Nowy numer 13/2024 Archiwum

niemaGotu dla chorych na SLA

21 stycznia w Krakowie odbędzie się koncert charytatywny twórców hymny ŚDM. Zagrają oni dla osób zmagających się ze stwardnieniem bocznym zanikowym.

Na koncert zaprasza stowarzyszenie Dignitas Dolentium (łac. godność cierpiących) założone przez nowotarżanina Pawła Bała, który w 2003 r. po raz pierwszy dowiedział się o istnieniu takiej choroby. Dowiedział się, bo sam na nią zapadł, jednak początkowo, po diagnozie, sam musiał szukać informacji o SLA - lekarz niczego mu nie wyjaśnił. Wtedy Paweł postanowił pomóc jakoś innym chorym i uprościć ich bardzo skomplikowaną codzienność.

Najpierw założył więc stronę internetową na temat stwardnienia bocznego zanikowego oraz forum, a potem prężnie działającą i jedyną w Polsce organizację pomagającą cierpiącym na SLA.

Stowarzyszenie po raz 5. zaprasza więc na koncert charytatywny, z którego całkowity dochód zostanie przeznaczony na jego działalność statutową.

- Bardzo podobała mi się muzyka zespołu niemaGotu, a zwłaszcza hymn, jaki stworzyli na Światowe Dni Młodzieży Kraków 2016. W internecie poszukałem informacji na ich temat i okazało się, że w zespole śpiewa Ola Maciejewska, która… pracuje w tym samym banku, co ja - opowiada Maciej Stopa, dobry duch stowarzyszenia.

Gdy porozmawiali, Ola powiedziała, że zespół mógłby zaśpiewać na rzecz stowarzyszenia. - Potem jeszcze spotkałem się z nimi wszystkimi i opowiedziałem o stowarzyszeniu i o tym, czym jest SLA - dodaje M. Stopa.

Efekt tego spotkania jest taki, że niemaGotu zagrają 21 stycznia o godz. 19.30 w sali teatralnej pod kościołem św. Jadwigi Królowej w Krakowie (ul. Łokietka 60, wstęp wolny, a cegiełką będą płyty zespołu).

- Muzyka tego zespołu trafia do serc słuchaczy, jest pełna wiary i wypływającego z niej szczęścia ludzi, którzy są blisko Boga. Co więcej, przychodząc na koncert zrobimy też dobry uczynek i pomożemy tym, którzy wsparcia bardzo potrzebują - przekonuje M. Stopa.

- Do wyzdrowienia z tej choroby trzeba by cudu, do godnego przyjmowania jej ciosów - naszej miłości. Jest szansa, by prosić o pierwsze i okazać drugie - zapraszają na koncert muzycy pod wodzą Kuby Blycharza.

SLA to choroba, w której następuje porażenie neuronów ruchowych, prowadzące do stopniowego upośledzenia funkcji wszystkich mięśni ciała, a w konsekwencji - do śmierci. Jak na razie, na stwardnienie boczne zanikowe nie ma lekarstwa. W Polsce na SLA choruje ok. 1000 osób.

Dignitas Dolentium telefonicznie, listownie i drogą elektroniczną udziela chorym i ich bliskim porad dotyczących m.in. opieki, prawa, przysługujących świadczeń. Wydaje "Poradnik dla chorych na SLA /MND" (pod redakcją Pawła Bały), który jest rozsyłany do poradni, szpitali, chorych, a także "Kwartalnik dla chorych na SLA /MND". Nieodpłatnie wypożycza też sprzęt medyczny (łóżka rehabilitacyjne, materace przeciwodleżynowe itp.), pośredniczy w przekazywaniu sprzętu od darczyńców dla chorych, prowadzi telefon zaufania oraz program "Pomocna Dłoń", który jest jednorazowym finansowym wsparciem dla chorych w zaawansowanym i terminalnym stanie.

Przeczytaj także: Oddycha za mnie bliźniak

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zapisane na później

Pobieranie listy