niemaGotu dla chorych na SLA

Monika Łącka Monika Łącka

publikacja 15.01.2017 09:00

21 stycznia w Krakowie odbędzie się koncert charytatywny twórców hymny ŚDM. Zagrają oni dla osób zmagających się ze stwardnieniem bocznym zanikowym.

niemaGotu dla chorych na SLA Koncert zespołu NiemaGotu w radiu eM Marta Paluch /Foto Gość

Na koncert zaprasza stowarzyszenie Dignitas Dolentium (łac. godność cierpiących) założone przez nowotarżanina Pawła Bała, który w 2003 r. po raz pierwszy dowiedział się o istnieniu takiej choroby. Dowiedział się, bo sam na nią zapadł, jednak początkowo, po diagnozie, sam musiał szukać informacji o SLA - lekarz niczego mu nie wyjaśnił. Wtedy Paweł postanowił pomóc jakoś innym chorym i uprościć ich bardzo skomplikowaną codzienność.

Najpierw założył więc stronę internetową na temat stwardnienia bocznego zanikowego oraz forum, a potem prężnie działającą i jedyną w Polsce organizację pomagającą cierpiącym na SLA.

Stowarzyszenie po raz 5. zaprasza więc na koncert charytatywny, z którego całkowity dochód zostanie przeznaczony na jego działalność statutową.

- Bardzo podobała mi się muzyka zespołu niemaGotu, a zwłaszcza hymn, jaki stworzyli na Światowe Dni Młodzieży Kraków 2016. W internecie poszukałem informacji na ich temat i okazało się, że w zespole śpiewa Ola Maciejewska, która… pracuje w tym samym banku, co ja - opowiada Maciej Stopa, dobry duch stowarzyszenia.

Gdy porozmawiali, Ola powiedziała, że zespół mógłby zaśpiewać na rzecz stowarzyszenia. - Potem jeszcze spotkałem się z nimi wszystkimi i opowiedziałem o stowarzyszeniu i o tym, czym jest SLA - dodaje M. Stopa.

Efekt tego spotkania jest taki, że niemaGotu zagrają 21 stycznia o godz. 19.30 w sali teatralnej pod kościołem św. Jadwigi Królowej w Krakowie (ul. Łokietka 60, wstęp wolny, a cegiełką będą płyty zespołu).

- Muzyka tego zespołu trafia do serc słuchaczy, jest pełna wiary i wypływającego z niej szczęścia ludzi, którzy są blisko Boga. Co więcej, przychodząc na koncert zrobimy też dobry uczynek i pomożemy tym, którzy wsparcia bardzo potrzebują - przekonuje M. Stopa.

- Do wyzdrowienia z tej choroby trzeba by cudu, do godnego przyjmowania jej ciosów - naszej miłości. Jest szansa, by prosić o pierwsze i okazać drugie - zapraszają na koncert muzycy pod wodzą Kuby Blycharza.

SLA to choroba, w której następuje porażenie neuronów ruchowych, prowadzące do stopniowego upośledzenia funkcji wszystkich mięśni ciała, a w konsekwencji - do śmierci. Jak na razie, na stwardnienie boczne zanikowe nie ma lekarstwa. W Polsce na SLA choruje ok. 1000 osób.

Dignitas Dolentium telefonicznie, listownie i drogą elektroniczną udziela chorym i ich bliskim porad dotyczących m.in. opieki, prawa, przysługujących świadczeń. Wydaje "Poradnik dla chorych na SLA /MND" (pod redakcją Pawła Bały), który jest rozsyłany do poradni, szpitali, chorych, a także "Kwartalnik dla chorych na SLA /MND". Nieodpłatnie wypożycza też sprzęt medyczny (łóżka rehabilitacyjne, materace przeciwodleżynowe itp.), pośredniczy w przekazywaniu sprzętu od darczyńców dla chorych, prowadzi telefon zaufania oraz program "Pomocna Dłoń", który jest jednorazowym finansowym wsparciem dla chorych w zaawansowanym i terminalnym stanie.

Przeczytaj także: Oddycha za mnie bliźniak