Nietolerancja, brak wsparcia i... rozwijanie człowieczeństwa

Naukowcy z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną oraz fundacją "Jeden z Nas" dotarli do prawie 400 rodzin z całej Polski. Na podstawie wypełnionych ankiet powstał liczący ponad 130 stron raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce - stan na przełomie 2017 i 2018 roku".

- Zmiany, które postulujemy w raporcie, są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Bez nich zjawisko aborcji dzieci z trisomią 21 będzie się pogłębiać - podsumowała treść raportu dr Monika Zazula, główna autorka badań.

- Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć. Prawda jest taka, że w wielu miejscach na świecie dzieci z zespołem Downa nie dostają szansy, żeby się urodzić. Wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami, Polska może stać się wzorem pozytywnego podejścia - pro life - dla wielu krajów - podkreśliła.

Wśród najważniejszych problemów w raporcie wskazano m.in. silnie odczuwany przez rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

Ankietowani często wspominali o dyskryminacji dzieci - także ze strony nauczycieli (28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji) oraz lekarzy (18 proc. przypadków) - oraz o niskiej świadomości społecznej i braku tolerancji dla osób z zespołem Downa.

Bardzo nisko została oceniona opieka lekarska terapeutyczna dla osób z zespołem Downa - obie grupy uzyskały taką samą średnią ocenę: 3,4 (maksymalna ocena to 6). Jeszcze niżej ocenione zostało wsparcie psychologiczne (2,2/6) i duchowe oferowane rodzinom (2,9/6). Wielokrotnie matki zgłaszały przypadki presji strony otoczenia czy personelu medycznego do dokonania aborcji.

Jak wynika z opracowania, 20 proc. ankietowanych rodziców osób z zespołem Downa zgadza się na dopuszczalność aborcji dzieci z tą wadą genetyczną. Przyzwolenie na aborcję wśród części osób deklarujących się jako wierzące jest mniejsze - 14,5 proc. z nich akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. 22,5 proc. osób z tej grupy nie ma zdania w kwestii dopuszczalności aborcji w przypadku dzieci z trisomią 21.

Rodzice będący katolikami zwracali uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

W raporcie podkreślono także nieprawidłowości w orzecznictwie ZUS - rodzice zwracali uwagę, że muszą zgłaszać się do komisji orzekających o niepełnosprawności dziecka nawet co rok lub co dwa lata. - Niektórzy mają szczęście i chodzą rzadziej, raz na kilka lat. Niektórzy lekarze orzecznicy, żeby usprawiedliwić tę konieczność, informują - "żartując" - że trzeba sprawdzić, czy dzieciom "zespół Downa nie przeszedł". Jest to bardzo bolesne dla rodziców - komentuje Monika Zazula.

W raporcie znalazły się jednak także dobre informacje. Okazało się bowiem, że 70 proc. rodziców uważa, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W całej badanej grupie rodziców osób z zespołem Downa poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej było stosunkowo wysokie i wynosiło 7,3/10.

Jeśli chodzi o kontakt z lekarzami, to 37 proc. ankietowanych nigdy nie doświadczyło sytuacji, by lekarz poświęcił im oraz ich dzieciom niewystarczającą ilość czasu.

Raport jest dostępny do pobrania na stronie raport.jedenznas.pl. W ostatniej części dokumentu podano dane kontaktowe autorów i komentatorów raportu.

- Każdy rodzic, który potrzebuje wsparcia, może zwrócić się e-mailowo po pomoc. Może z tego skorzystać także każdy lekarz, który potrzebuje konsultacji i wsparcia bardziej doświadczonych kolegów. To jest również wielki sukces - podkreśla M. Zazula.