Nowy numer 2/2021 Archiwum

Miłość jak respirator

Nieuleczalna choroba odebrała im normalne życie. Ale Marysia i Ania, siostry z zespołem Leigha, są jak światło.

Otrzymała stygmaty, które w każdy piątek otwierały się i krwawiły, przysparzając udręk.

– Marysiu, kto jest twoim ulubionym świętym? – po 100 latach pada pytanie w przytulnym domu w podkrakowskich Konarach. – Chcę naśladować Helenkę – słychać w szumie respiratora odpowiedź 12-letniej dziewczynki.

Marysia Jedynak niedawno przyjęła sakrament bierzmowania. Prosiła o dar pobożności, bo pragnie dużo się modlić. – Duch Święty mnie umacnia. Teraz jestem gotowa na jeszcze większe cierpienia – szepcze z wysiłkiem, dzieląc wyrazy na sylaby. Ostatnie słowa dopowiadają rodzice. Mała potakuje.

Historia Marysi

Gdy przyszła na świat, nic nie wskazywało na to, że jest chora, jednak szybko pojawiły się problemy. – Nie spała, wciąż płakała, wciąż miała kolki. Miała 14 miesięcy i nie chodziła – opowiada Marcin, tata dziewczynki. Magda, jej mama, dodaje tylko: – To jest taki temat, od którego drżę cała w środku.

Długo ją diagnozowano. EEG mózgu wykazało zmiany padaczkowe, ale znajomy neurolog ocenił, że widzi coś więcej. Rezonans magnetyczny, badanie genetyczne i wynik, który brzmiał jak wyrok: Marysia cierpi na zespół Leigha. Objawy? Zmiany w mózgu, zatrucie organizmu, obniżenie napięcia mięśniowego, problemy z równowagą. Zanik rozwoju psychoruchowego. Dziedziczna choroba szybko postępuje i jest śmiertelna. Literatura mówi, że dzieci, u których zostanie wykryta do 2. roku życia, umierają, zanim skończą 5 lat.

– Takiej informacji nie da się przyjąć. Długo myśleliśmy, że to po prostu niemożliwe. Szukaliśmy innych lekarzy. Były łzy, bunt. Szok. Nie umieliśmy sobie poradzić, nie wiedzieliśmy, jak się nią opiekować. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej – wspomina drżącym głosem Magda.

« 1 2 3 4 5 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama