Nowy numer 2/2021 Archiwum

Miłość jak respirator

Nieuleczalna choroba odebrała im normalne życie. Ale Marysia i Ania, siostry z zespołem Leigha, są jak światło.

Historia Ani

Magda i Marcin są obciążeni genetycznie, a to oznacza 25 proc. ryzyka, że kolejne dziecko urodzi się chore. Znają jednak wiele rodzin, w których rodzeństwo jest zdrowe. Długo nie umieli się zdecydować na poczęcie nowego życia. Zaabsorbowani Marysią bali się, że nie podołają opiece nad drugim dzieckiem. Ale dziewczynka mówiła, że chce mieć rodzeństwo. W nich też pojawiło się takie pragnienie. – Nie dopuszczałam do siebie złych myśli. Wydawało mi się, że cierpienie Marysi wyczerpuje limit dla jednej rodziny – przyznaje mama dziewczynek.

Anna przyszła na świat w grudniu, a w lutym już było wiadomo, że jest chora. Od 6. miesiąca dostawała lek, a rodzice przypuścili kolejny szturm do nieba. – Byłam nad przepaścią. Miałam dwa wyjścia: albo całkowita rozpacz, albo zaufanie. Postanowiłam zaufać, bo rozpacz odbiera siły – mówi Magda.

Patronkami urodzonej w Niepokalane Poczęcie dziewczynki zostały Matka Boża i św. Anna, mama Maryi i babcia Jezusa. – Wypraszają nam takie cukiereczki od Pana Boga, małe prezenty – mówi Magda.

Rodzice zaczęli błogosławić Boga na głos. Im było trudniej, tym głośniej i częściej. – To wiele zmieniło w naszym życiu. Sprawiło, że ono stało się lepsze – twierdzą.

Ania rozwijała się świetnie. Była promyczkiem dla całej rodziny. Podchodziła po kolei do każdego z pytaniem: „A ty oddałeś swoje serce Jezusowi?”. Modliła się po dziecięcemu, śpiewała. A jednak w końcu zaczęły się problemy z równowagą, z jedzeniem, pojawiły się infekcje. W zeszłym roku, w Dzień Chorego i uroczystość Matki Bożej z Lourdes, dwulatka straciła przytomność i prawie umarła. – Nie wiadomo, co się stało, tego samego dnia wcześniej śpiewała „O Maryjo, kocham Cię”, a zaraz potem leżała zaintubowana w szpitalu – padają ciche słowa Marcina. Reanimacja w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu trwała 17 godzin.

– Wiedziałem, że moje dziecko jest w rękach Boga. Ale miałem świadomość, że ta choroba może nam ją w każdej chwili zabrać. Ania leżała w sali reanimacyjnej, a ja modliłem się wciąż w kaplicy naprzeciwko: „Boże, niech będzie Twoja wola. Twoja łaska nam wystarczy. Damy radę” – opowiada ojciec dziewczynek. – W tej kaplicy Jezus dawał nam dużo sił. Czuliśmy pokój, choć sytuacja była tragiczna i bardzo dla nas bolesna – dodaje Magda.

Lekarze radzili, by szybko wezwać kapelana, bo Ania odchodzi. Ksiądz Lucjan Szczepaniak w sytuacji zagrożenia śmiercią udzielił malutkiej bierzmowania. – I potem lekarz nam powiedział, że Ania się ustabilizowała. Wróciła do nas. Bierzmowanie dało jej konkretne życie – podkreśla Marcin.

Patrząc dziś na dziewczynkę, nikt by nie powiedział, że otarła się o śmierć. Jest rezolutna, pogodna i urocza. W ubiegłym roku na drugie urodziny zażyczyła sobie tort ze Świnką Peppą, Myszką Miki i Kubusiem Puchatkiem. – Czy mogłam jej tego odmówić? Przecież po tych urodzinach prawie ją straciliśmy! Wszystko jej dam, bo nie wiadomo, co przyniesie przyszłość – mówi stanowczo mama dziewczynek.

« 1 2 3 4 5 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama