Nowy numer 29/2021 Archiwum

Marlena Pizoń cierpi na dystonię miokloniczną. Prosi o pomoc

By mogła normalnie funkcjonować, musi przejść operację DBS, której koszt to około 120 tys. zł.

Marlenie już w dzieciństwie drżały ręce. Tak mocno, że czasem nie mogła utrzymać kubka z herbatą. Mając 15 lat usłyszała w końcu straszną diagnozę - że to dystonia miokloniczna. Dziś 23-letnia dziewczyna walczy o życie.

- Ze względu na moją chorobę dwuletni syn, który jest moją jedyną rodziną, został umieszczony w pieczy zastępczej. Będzie mógł do mnie wrócić dopiero wtedy, gdy odzyskam sprawność - mówi dziewczyna. Jedyną szansą na to jest operacja DBS, czyli wszczepienie stymulatora i przeprowadzenia elektrod do mózgu. Kwalifikację do tego zabiegu dostała od dr. n. med. Witolda Libionki - neurochirurga i neurotraumatologia, światowej klasy specjalisty w zakresie m.in. stymulacji głębokiej mózgu, stymulacji rdzenia kręgowego i nerwów obwodowych. Problem w tym, że NFZ nie zrefunduje DBS (mimo, że leczenie nie jest eksperymentalne, ale jest traktowane jako standard), a koszty są ogromne (120 tys. zł) i przekraczają możliwości Marleny.

- Utrzymuję się z niewielkiej renty oraz zaoszczędzonych pieniędzy, bo obecnie nie mogę już nawet pracować. Jeszcze niedawno pomagałam krawcowej, ale pojawiły się omdlenia, po których zupełnie nie pamiętam, co się stało. Coraz bardziej plączą mi się też nogi - idąc nagle nie wiem, którą mam postawić. To sprawia, że większość czasu spędzam w domu. Wierzę jednak, że jeszcze kiedyś będę projektowała i szyła ubrania - opowiada Marlena.

Omdlenia nie są jedynym objawem choroby. Dziewczyna ma też osłabione czucie oraz mięśnie w lewej części ciała. Zdarzają się również momenty, w których Marlena nie może zapanować nad ciałem, którym szarpią mimowolne zrywy mięśni (najczęściej skurcz obejmuje mięśnie ręki oraz karku), a głowa w nienaturalny sposób odchyla się do tyłu i nie może wrócić, bo mięśnie są zablokowane. Trudno jest także mówić, co sprawia wrażenie, jakby Marlena się jąkała. Więcej - dystonia miokloniczna zaatakowała nawet krtań, przez co dziewczyna czasem czuje, jakby się dusiła. - Leki, które przyjmuję, nie pomagają mi już zbyt wiele, bo choroba i tak będzie postępować. Nie zadziałały też ostrzykiwania z toksyny botulinowej. W sierpniu 2020 r. trafiłam do dr. Libionki, który dał mi szansę na powrót do normalności, choć zastrzegł, że operacja nie rozwiąże problemu w 100 procentach. Najważniejsze jednak, że będę mogła chodzić, pójść do pracy i odzyskam dziecko – podkreśla Marlena.

Dziewczynie można pomóc wpłacając datek na zbiórkę, która prowadzona jest na portalu Siepomaga.pl (www.siepomaga.pl/marlena-pizon).

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama