Miłość nas rozumie. Rzecz o miejscu, w którym każde życie jest bezcenne

Choć od śmierci małego Henia minęło już kilka lat, jego mama, Ewa Radwan, doskonale pamięta każdy szczegół z czasu, który spędziła z synem. To trudne wspomnienia, które cały czas niosą za sobą mnóstwo bólu. Jednocześnie opowieść o tym, jak Henio, któremu lekarze nie dawali szans, przeżył prawie rok, pełna jest emocji dających pokój serca. Udało się przecież zrobić wszystko, by chłopiec nie cierpiał, by był otoczony miłością rodziców i piątki rodzeństwa, i aby pozostawił po sobie to, co najpiękniejsze.

Siła matczynej intuicji

Ewa była w 20. tygodniu ciąży, gdy dostała diagnozę, że serce Henia jest bardzo chore - nie wykształciła się lewa komora, a tętnice były nieprawidłowo ukształtowane. Ewa trafiła więc na patologię ciąży, a w tym samym czasie jej mąż walczył o życie na oddziale kardiologicznym. - Stan męża się poprawiał, za to ja, leżąc już na patologii ciąży, dowiedziałam się, że lekarze chcą, bym rodziła naturalnie, choć przecież nie było nawet pewne, czy serduszko Henia wytrzyma moment przyjścia na świat. Gdy odkleiło się łożysko i trzeba było mnie ratować, natychmiast wylądowałam na stole operacyjnym. Kiedy się obudziłam, była przy mnie kuzynka, pielęgniarka, która powiedziała, że Henio żyje, i że jest na intensywnej terapii - wspomina Ewa.

Niestety, stan chłopca pogarszał się - miał bardzo wysoki poziom bilirubiny i walczył z sepsą. W końcu trafił na oddział kardiologiczny, gdzie lekarze mówili, iż Henia nie można wypisać do domu, bo bez szpitalnej aparatury umrze, więc trzeba czekać na operację. Wkrótce jednak okazało się, że nikt nie podjął decyzji o operacji, czyli czekanie na jej termin jest abstrakcją… - Matczyna intuicja podpowiadała, bym zabrała Henia do domu, bo jego stan się ustabilizował i mógł być z nami, lecz nikt nie chciał się na to zgodzić. Na szczęście znajoma, która ma niepełnosprawne dziecko, powiedziała mi wtedy o Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera, a to, co przeczytałam na ich stronie, wzbudziło moje zaufanie, bo było zgodne z moim sposobem patrzenia na świat - zaznacza Ewa Radwan. Skontaktowała się więc z hospicjum i jednocześnie zaczęła starać się, by Henio mógł wyjść do domu. Wtedy usłyszała, że lekarze nie planują ratować jego życia, bo ich zdaniem chłopiec jest pacjentem paliatywnym. Henio na jej żądanie został więc wypisany do domu, gdzie zaskakiwał rodziców swoją wolą życia. Zaczął normalnie jeść (bez sondy) i nigdy nie była mu potrzebna butla tlenowa. - W tym czasie hospicjum cały czas było z nami, dając nam ogrom zrozumienia i miłości i to na różnych płaszczyznach - nie ma wątpliwości Ewa. Ta pomoc była bezcenna, zwłaszcza wtedy, gdy po blisko roku Henio odszedł, a jego rodzina potrzebowała utulenia w bólu. Co ważne, kontakt z hospicjum nadal jest możliwy, np. podczas corocznych wyjazdów do Łopusznej, czyli do rodzinnej miejscowości ks. Tischnera, zapoczątkowanych przez prezesa hospicjum Adama M. Cieślę  - Działa też grupa wsparcia dla rodzin po stracie, bo historia rodzin takich, jak nasza, nie kończy się po śmierci dziecka - zamyśla się E. Radwan.

Laura, która miała się nie urodzić

Za bezcenną pomoc Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera wdzięczna jest też mama Laury. Jej córka - gdyby wszystko poszło zgodnie z przewidywaniami lekarzy - nie miała szans, by przyjść na świat. Smutna diagnoza padła dopiero w 20. tygodniu ciąży, a mama chorej dziewczynki zderzała się wtedy z zupełnym brakiem empatii ze strony lekarzy - jakby dziecko, którego oczekiwała, było czymś niepotrzebnym, bo było ciężko chore. Uważali, że najlepiej będzie terminować ciążę, bo przecież kobieta, która już czuła ruchy Laury, "jeszcze będzie miała dzieci".

Na szczęście przypadkiem, a może dzięki Opatrzności, trafiła w końcu na lekarza, który dał jej promyk nadziei, że Laura będzie żyła, bo prowadził kiedyś podobną ciążę, a dziewczynka, której pomógł przyjść na świat, żyje już 10 lat. Te słowa stały się zastrzykiem nowej energii, bo przecież mama Laury marzyła, by zobaczyć kolor oczu swojego dziecka… Jakiś czas później skontaktowała się z hospicjum, bo pamiętała, że ulotkę o tym miejscu dostała… od pierwszej lekarki, która namawiała ją na terminację ciąży. Dopiero kontakt z hospicyjnym zespołem zajmującym się opieką perinatalną - lekarką, położną, psychologiem - dał jej oparcie i poczucie bezpieczeństwa, a także świadomość, że są ludzie, którzy dla innych mają serce pełne miłości, i dla których każde życie jest cenne. Taka pomoc i przygotowanie do porodu pozwoliły zmierzyć się z trudną sytuacją i poczuć smak szczęścia, bo córka, jakby na przekór medycynie, nie tylko urodziła się żywa, ale też nie zamierzała szybko odchodzić…

Na zawsze człowiek

- Hospicjum perinatalne prowadzimy od 2015 r. To była odpowiedź na konkretne potrzeby rodziny, która wtedy do nas przyszła. Jeszcze kilka chwil temu rocznie towarzyszyliśmy przy ok. 10 takich porodach, wcześniej przygotowując rodziców do tego momentu. Nasze doświadczenie pokazuje, że każda mama, która przyjęła ciężko chore dziecko i pięknie się z nim pożegnała, mimo smutku serca była szczęśliwa, jakby dotknęła błogosławieństwa - stwierdza Adam M. Cieśla, prezes zarządu Fundacji Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera.

Obecnie cały zespół hospicjum dostrzega fakt, iż od około roku nie ma wśród podopiecznych ani jednej rodziny, która dostała tzw. diagnozę letalną. Trudno nie zauważyć, że ogromną zmianę w tym temacie spowodowała sytuacja społeczno-polityczna oraz zwiększona dostępność aborcji. - Taka rzeczywistość poraża i przeraża. Nie tylko nie ma zainteresowania tym tematem wśród rodzin, ale ze smutkiem zauważam, iż wielu lekarzy, kierując kobietę na aborcję, uważa, iż robi dobry uczynek - mówi dr hab. n. med. Jolanta Goździk, członek zarządu hospicjum ds. podmiotu leczniczego, a na co dzień kierownik Ośrodka Transplantacji Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Dodaje, że chore dziecko nie zagraża życiu mamy. - Jeśli ciąża jest prawidłowo prowadzona, a stan zdrowia kobiety jest cały czas monitorowany, nie ma mowy, by dziecko było zagrożeniem. A jeśli zdarza się, że trzeba przyspieszyć poród, zmniejszając szanse dziecka na przeżycie, to i wtedy pozwalamy mu się urodzić i opiekujemy się nim przez chwilę, ale go nie abortujemy. W ten sposób do końca jest traktowane jak człowiek - podkreśla.

Od Tischnera do papieża

Opieka perinatalna to tylko część działalności hospicjum, które zajmuje się też dziećmi, które diagnozę nieuleczalnej choroby otrzymują w najróżniejszym momencie życia - i nie chodzi tylko o nowotwory, ale też o wiele innych schorzeń, wobec których współczesna medycyna wciąż jest bezradna. Domowa opieka, pełna miłości i ciepła, czasem jednak potrafi zdziałać cuda i dziecko, które zdaniem lekarzy miało żyć kilka tygodni, żyje kilka i więcej lat, nie poddając się trudnym rokowaniom. - W hospicjum nie wydzieramy jednak dziecka od śmierci za wszelką cenę, bo nie o to tu chodzi, tylko o zapewnienie dziecku komfortu życia i o przygotowanie rodziny na moment, w którym trzeba będzie się rozstać - zauważa Dorota Zygadło, członek zarządu fundacji ds. pielęgniarstwa i główna pielęgniarka hospicjum.

To przygotowanie bywa bardzo trudne, dlatego rolą hospicjum jest także zadbanie o to, by dziecko niepotrzebnie nie cierpiało, gdy rodzice proszą, by jeszcze walczyło, a tak naprawdę potrzeba już tylko zgody na odejście. - Pamiętam pewną dziewczynkę, chorą onkologicznie, która już przestawała oddychać,nie miała siły, była bardzo zmęczona chorobą i leczeniem a mama, która przy niej czuwała, prosiła o jeszcze jeden oddech. Widząc, jak córka się męczy, zapytała mnie, co ma zrobić. Odpowiedziała, że ma pozwolić jej spokojnie odpocząć… - wspomina D. Zgadło i dodaje, że wbrew temu, co myślą dorośli, dzieci naprawdę dużo rozumieją. Może nawet więcej od nas…

Krakowskie Hospicjum dla dzieci im. ks. Józefa Tischnera niedawno skończyło 20 lat, a powstało z inicjatywy oraz z potrzeby serca Adama M. Cieśli, który nie ma wątpliwości, że służąc chorym dzieciom i ich rodzinom nie tylko chodzi po śladach autora "Filozofii po góralsku", ale też Jana Pawła II. O tym, w jaki sposób hospicjum jest miejscem, które swoją działalnością łączy te dwie wielkie postacie, i jak to się stało, że ks. Józef Tischner w 1991 r. został prekursorem opieki perinatalnej, piszemy w najnowszym "Gościu Krakowskim" (na 13 kwietnia).

A skoro hospicjum miało okrągłe urodziny, i skoro minęło 20 lat od śmierci papieża z Polski, a w czerwcu minie 25 lat od śmierci ks. Józefa Tischnera, to marzeniem Adama M. Cieśli jest wydanie płyty, która splatać będzie ich nauczanie. Ta płyta jest już w przygotowaniu i ukaże się pod patronatem "Gościa Niedzielnego". Więcej o tym projekcie - niebawem, a szczegółowe informacje o hospicjum można znaleźć na www.hospicjumtischnera.org.