Sentencja 10-letniego chłopca

Monika Łącka

|

Gość Krakowski 10/2016

publikacja 03.03.2016 00:00

Miłosierni Samarytanie. – Czasem wystarczy dziecko pogłaskać po głowie, żeby nabrało zaufania. Ale najważniejsze to traktować je poważnie, jak dorosłego, nie używając dziecinnego języka, lecz tłumacząc wszystko, co się robi, zwłaszcza jeśli coś boli – mówi dr n. med. Jacek Domański.

  – Bycie Miłosierną Samarytanką uczy mnie jeszcze większej pokory – mówi prof. Walentyna Balwierz – Bycie Miłosierną Samarytanką uczy mnie jeszcze większej pokory – mówi prof. Walentyna Balwierz
Grzegorz Kozakiewicz

Rodzice chorych maluchów i współpracujący z dr. Domańskim lekarze mówią zgodnie, że to człowiek niezwykle ciepły, serdeczny, troskliwy, uprzejmy, pełen empatii. Rzeczywiście – wystarczy spojrzeć w oczy pana doktora, by zobaczyć w nich dobroć i łagodność.

Dzieci traktuję poważnie

Takiego lekarza dzieci nie mogą się bać. A jeśli nawet, to ma on na nie swoje sztuczki i sposoby. – Czasem wystarczy dziecko pogłaskać po głowie, żeby nabrało zaufania. Ale najważniejsze to traktować je poważnie, jak dorosłego, nie używając dziecinnego języka, lecz tłumacząc wszystko, co się robi, zwłaszcza jeśli coś boli. Wbrew pozorom dzieci wszystko rozumieją. A jeśli pozyska się współpracę dziecka, to jest to duży sukces przy stawianiu diagnozy – mówi dr Domański.

Z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Prokocimiu związany jest od 1972 roku, czyli aż 44 lata. Od 4 lat jest już na emeryturze, ale dalej pracuje w pełnym wymiarze. Obecnie przyjmuje w Poradni Pediatrycznej Szczepień dla Dzieci Wysokiego Ryzyka, do której trafiają bardzo chore maluchy – hematologicznie, neurologicznie, kardiologicznie, z obniżoną odpornością, dla których dodatkowa choroba zakaźna mogłaby być poważnym zagrożeniem. Trzeba je przed tym ochronić. – Pacjentów konsultuję z lekarzami różnych specjalizacji, dlatego myślę, że to oni są samarytanami, bo nigdy nie odmawiają mi pomocy. Ja robię tylko to, co zawsze wydawało mi się rzeczą naturalną. Nie wiedziałem, że ta służba dzieciom jest tak dobrze odbierana. Po prostu bardzo lubię pracę z nimi, bo ten kontakt to fantastyczna i fascynująca sprawa. A rodzice mają prawo, by ktoś ich zrozumiał – uśmiecha się lekarz i dodaje, że wie, jak to jest być po stronie pacjenta, bo jako 7-letnie dziecko ciężko chorował i życie zawdzięcza lekarzom, którzy poświęcili mu dużo serca. Dzień gali samarytan utkwił w pamięci pana doktora z dość szczególnego względu. – To wyróżnienie było ważne dla moich bliskich – zwłaszcza dla żony i córki, które zawsze wybaczały mi nieobecność i długie godziny spędzane w pracy – wyznaje.

Nagroda dodała sił

– Dla mnie miłosierdzie oznacza także godne postępowanie w każdej sytuacji, niechowanie głowy w piasek. Gdy usłyszałam kiedyś, że „uchwała na to nie pozwala” (chodziło o problemy w leczeniu pacjentów), powiedziałam, że to przecież człowiek definiuje prawo, a nie siły nadludzkie, więc dla dobra chorego i biorąc pod uwagę fakt, że prawo powinno nas chronić, człowiek powinien je zmienić – opowiada prof. dr hab. n. med. Walentyna Balwierz, szefowa Kliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej USD w Prokocimiu, lekarz od ponad 40 lat. Honorowy tytuł Miłosiernej Samarytanki odebrała wraz ze swoim zespołem dwa lata temu. – Ta wyjątkowa nagroda bardzo mnie zaskoczyła, a to, że została przyznana dla całego mojego zespołu, przyjęłam z ulgą i radością. Aby cokolwiek osiągnąć w tak trudnej dziedzinie, jaką jest onkologia dziecięca, nie da się działać samemu. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu lekarzy, pielęgniarek, psychologa czy pedagogów udało nam się osiągnąć bardzo dużo, ale jeszcze więcej jest do zrobienia – mówi skromnie prof. Balwierz.

Wyróżnienie, które stało się pięknym ukoronowaniem jej dorobku zawodowego i naukowego, zbiegło się z trudnym dla pani profesor czasem. Boża opatrzność udowodniła jednak, że dobro musi wygrać. – W mediach ukazywały się wtedy teksty i programy, które obarczały winą i posądzały o zaniedbania mnie i Uniwersytet Jagielloński. Wciąż nie udawało się bowiem pokonać trudności formalnoprawnych, które pozwalałyby na wprowadzenie tzw. niekomercyjnego badania związanego z leczeniem neuroblastomy [bardzo rzadki i ciężki nowotwór cewy nerwowej, diagnozowany najczęściej u dzieci do  2. roku życia – przyp. aut.]. Prowadząc negocjacje konieczne do zarejestrowania programu, wysyłaliśmy więc dzieci na leczenie za granicę. Równocześnie na uczelnię zaczęły przychodzić bardzo przykre listy. Pisali je także ludzie, którzy nie mieli w rodzinie nikogo cierpiącego na tę chorobę. Musiałam to jakoś przetrwać i właśnie wtedy okazało się, że zostałam samarytanką. Ta nagroda mobilizowała mnie do walki, ale też uczyła pokory – wspomina prof. Balwierz, koordynatorka europejskiego programu leczenia neuroblastomy w Polsce. W sprawie chodziło o preparat stosowany u dzieci z zaawansowaną postacią neuroblastomy, będących w tzw. grupie wysokiego ryzyka. Ostatnim etapem leczenia jest wtedy terapia „minimalnej choroby resztkowej” – dziecko jest już w fazie remisji choroby, ale ma jeszcze w organizmie komórki nowotworowe. Pozostawienie ich wiąże się ze wznową raka, dlatego konieczna jest immunoterapia. Ostatecznie program został zarejestrowany w Polsce, a pierwszy mały pacjent został zakwalifikowany w grudniu 2014 roku.

Niepowodzenia zawsze bolą

Pani profesor o dzieci walczy i dziś, także z NFZ. Niedawno wstrzymał on finansowanie chemioterapii w prowadzonej przez nią klinice. Powodem był niewypełniony dokument, który dotyczy stanu pacjenta przed każdym kolejnym cyklem chemii. Problem w tym, że lecząc dzieci, trudno odpowiedzieć na pytanie, czy pacjent jest zdolny do pracy i sam o siebie zadba. – Procedury powodują, że warunki leczenia są bardzo trudne, mimo iż medycyna cały czas się rozwija – przyznaje Miłosierna Samarytanka. To właśnie ten rozwój, który obserwowała od czasów studenckich, pomagał jej przetrwać i dodawał sił w pracy onkologa. – W latach 70. ub. wieku większość dzieci z białaczką umierała. Walczyło się tylko o czas przeżycia w chorobie. Teraz dziecko z ostrą białaczką limfoblastyczną ma aż 80 proc. szans na powrót do zdrowia – dodaje prof. Balwierz.

Wielu lekarzy bagatelizuje jednak poważne objawy i dzieci z białaczką oraz innymi nowotworami do Prokocimia trafiają, gdy choroba jest już bardzo rozwinięta. – Dlatego cały czas apeluję o tzw. nowotworową czujność. Nie chodzi o to, żeby każdą gorączkę i osłabienie diagnozować jako raka, ale warto zwracać uwagę na symptomy, które powinny niepokoić. Warto zrobić wtedy więcej badań – przekonuje lekarka, która dla dzieci i ich rodziców zawsze ma dużo ciepła. – W momencie diagnozy zawsze zakładam, że zrobimy wszystko, by dziecko wyleczyć, ale nigdy nie mówię, że uda się to na 100 proc. Rodzicom i lekarzom mówię natomiast: „Życzmy sobie, aby nam się udało”. Terapię trzeba dostosować do potrzeb dziecka, możliwości jego organizmu, tolerancji na leki. W tej pracy bardzo potrzebne są wrażliwość i empatia oraz nauczenie się znoszenia niepowodzeń, choć nigdy nie da się do nich przyzwyczaić. One zawsze bolą. Trzeba jednak wyciągać z nich wnioski – wyznaje Samarytanka Roku 2013 i dodaje, że na onkologii wszystko zdarzyć się może. – Pamiętam chłopca, który podczas leczenia trafił na OIOM, bo były komplikacje. Przez 3 tygodnie nie było wiadomo, czy zacznie sam oddychać, aż nagle pojawiła się iskierka nadziei. Wrócił potem do domu. U innego dziecka zdiagnozowany został bardzo zaawansowany rak wewnętrznego przewodu słuchowego, który uciskał mózg. Guz był nieoperacyjny, radioterapia nie wchodziła w grę, bo spowodowałaby kalectwo, a wydawało się, że chemia nie wystarczy. A jednak dziewczynka dobrze na nią zareagowała. Po roku można było bezpiecznie zrobić naświetlanie i operacja nie była już konieczna, bo guz zniknął. Dziś jest zdrowa – cieszy się prof. Balwierz.

W sercu nosi też dzieci, którym nie dało się już pomóc. Tak jak zmarłemu 13 lat temu 10-letniemu chłopcu. – Gdy był już bardzo słaby, poprosił mamę, by po jego śmierci pomagała innym dzieciom. I rzeczywiście – przeprowadziła akcję, dzięki której kupiliśmy pompy infuzyjne. Do dziś sił dodaje mi też sentencja, którą napisał: „Gdy jest ci ciężko, nie narzekaj, ale pomyśl o dzieciach na hematologii. Jak czujesz się przepracowany, pomyśl o dzieciach głodujących w Afryce. Nie daj się, jutro będzie lepiej”. Nie da się go zapomnieć – wspomina pani profesor. Warto dodać, że aby jeszcze bardziej pomagać chorym dzieciom, prof. Balwierz od 27 lat działa też w Fundacji na rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową „Wyspy Szczęśliwe”.

Chcę być pokorny

Honorowym Miłosiernym Samarytaninem „za wszystkie lata pracy dla małych serc” w ub. roku został też prof. dr hab. n. med. Janusz Skalski – lekarz, którego zna i ceni cała Polska, a nawet świat. Do kierowanej przez niego Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej USD w Prokocimiu trafiają najciężej chore dzieci, którym często w innych miejscach nie dano już szans. Tu wygrywają życie. Profesor, który ponad wszystko ceni skromność, broni się jednak przed robieniem mu medialnych laurek. – Tytuł samarytanina czyni mnie lepszym człowiekiem i pozwala uwierzyć w siebie, bo każdy ma wątpliwości, czy na to wyróżnienie zapracował. Najbardziej na pochwałę zasługują jednak ci, którzy działają „za spuszczoną kurtyną”. Gdy zaczynamy mówić o laureatach, zatraca się sens nagrody. Nie jestem już wtedy cichym i godnym uznania, a jak liczę na to, że dobro powróci, to nie jestem bezinteresowny. A ja chcę być pokorny – mówi, choć przyznaje, że dobre przykłady są potrzebne – po to, by nie pozwolić złu wygrywać. Profesor od lat angażuje się też w organizację koncertów i imprez, dzięki którym można zdobyć pieniądze na rozwój kliniki. Kontrakt z NFZ nie wystarcza bowiem na wiele. 20 marca zaprasza więc wszystkich do udziału XIII Krakowskim Półmaratonie Marzanny z dystansem „Dla małych serc”. Początek o godz. 11 na Błoniach.

Głosujmy!

Kandydatów do tytułu Miłosiernego Samarytanina Roku 2015 można zgłaszać do 13 marca w dwóch kategoriach. Pierwsza promuje pracowników służby zdrowia, dla których pomoc chorym nie jest tylko pracą zarobkową, ale także swego rodzaju powołaniem. Druga nagradza ludzi, którzy z potrzeby serca pomagają innym. Głosować można listownie (Wolontariat św. Eliasza, ul. por. Wąchały 5, 30-608 Kraków), telefonicznie (12/263 61 56 lub 885 512 500), poprzez e-mail (samarytanin@eliasz.org.pl) lub wysyłając wypełniony formularz poprzez stronę: www.eliasz.org.pl. Należy podać imię, nazwisko oraz adres lub numer telefonu osoby, którą chcemy wyróżnić, i uzasadnić swój wybór. Wielka gala plebiscytu organizowanego przez Wolontariat św. Eliasza odbędzie się 8 kwietnia w auli św. Jana Pawła II w sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Honorowy patronat nad konkursem objęła pierwsza dama RP Agata Duda.