Śmiertelność nie jest ściśle medycznym doświadczeniem. Ogarnia całego człowieka, jego duszę, uczucia, relacje, poczucie sensu. Oznacza koniec jego świata. Dlatego pomoc niesiona w czasie, gdy życie dobiega kresu, nie może ograniczać się do procedur pielęgniarskich i zaleceń lekarza. Jak mówią badania i obserwacje, człowiek, który odchodzi z tego świata, potrzebuje znajomego, bezpiecznego otoczenia domu i obecności najbliższych. Boi się umierania w samotności i nieukojonym bólu. Boi się agresywnej terapii, która nie odwraca procesu umierania i powoduje dodatkowe, niepotrzebne cierpienie. Mówili o tym pracownicy hospicjów zgromadzeni w Krakowie na konferencji "Opieka paliatywna i hospicyjna - medycyna humanizm, wolontariat".

Znana jest dawna definicja dobrej śmierci, która polega na odchodzeniu bez bólu, w spokoju i poczuciu godności, wśród bliskich. Dziś do tej definicji dochodzą kolejne czynniki. To akceptacja nieodwracalności umierania i umiejętność wyrzeczenia się procedur medycznych, które mają charakter uporczywej terapii. - To śmierć wolna od strachu i cierpienia, w zgodzie z życzeniami chorego i jego rodziny, jak i ze standardami etycznymi, klinicznymi i kulturowymi - uważa dr Ilona Kuźmicz z Uniwersytetu Jagiellońskiego, współautorka badań na temat jakości umierania i śmierci w opiece hospicyjnej.

Dobra śmierć człowieka, który zmaga się z nieuleczalną chorobą i jej bolesnymi skutkami, to wyzwanie dla społeczeństwa, pracowników służby zdrowia, wolontariuszy i opiekunów rodzinnych. Ci ostatni są na pierwszym froncie tej walki. Wciąż niewiele mówi się o tym, że i oni cierpią. Zmagają się z brakiem informacji o miejscach, w których mogą uzyskać pomoc dla bliskiej osoby, mają problemy finansowe, a konieczność pogodzenia obowiązków zawodowych z opieką nad umierającym krewnym jest ich codziennym problemem. Stają przed dylematami, które ich sumienie dźwiga z największym trudem. "Nigdy nie oddam ojca do DPS" - obiecują sobie. Albo pytają, czy grzechem jest oddać matkę do domu opieki. Żyją z ogromnym ciężarem emocjonalnym - bezradność, poczucie straty, odizolowanie od świata i brak wsparcia wiążą się z poważnymi konsekwencjami w ich życiu, rujnują ich psychicznie i powodują problemy, które są trudne do zniesienia dla kogoś, kto kocha i wie, że nieuchronnie zbliża się moment rozstania. Gdy nadchodzi, są rozdarci między bólem a ulgą, pełni poczucia winy.

Zespół stresu opiekuna rodzinnego przejawia się w zobojętnieniu lub agresji wobec chorego, rodzi przewlekłe zmęczenie i zaniedbanie własnych potrzeb. - U chorych onkologicznie mówimy o bólu totalnym, który ogarnia wszystkie sfery ich życia: fizyczną, duchową, społeczną i emocjonalną. Na taki totalny ból cierpią jednak także ich rodziny. Wsparcia potrzebuje nie tylko pacjent, ale również ci, którzy się nim na co dzień opiekują - uważa Anna Janowicz, prezes Fundacji Hospicyjnej w Gdańsku. Problem polega na tym, że wciąż nie jesteśmy przygotowani do tego, by nieść taką pomoc w sposób systemowy. - Nasze społeczeństwo się starzeje. W 2035 roku 9,6 mln Polaków będzie w wieku 60+. Do tego czasu dwukrotnie wzrośnie liczba 80-latków. Kto się nimi zaopiekuje? Na to pytanie dziś nie znamy odpowiedzi - ocenia.

To może się jednak zmienić dzięki ukrytej sile społecznej, jaką jest wolontariat. Potrzeba niesienia bezinteresownej pomocy potrzebującym rodzi się z poczucia niesprawiedliwości i braku wpływu na losy świata. - Nie zmienimy systemu, ale możemy zrobić coś w mikroskali i w ten sposób zmieniamy świat - tak A. Janowicz tłumaczy motywacje wolontariuszy. Rodzina chorego nie musi być sama. Instytucje zajmujące się opieką nad chorymi paliatywnie powinny jednak zainwestować swoje siły w promocję idei wolontariatu, by dotrzeć do tych, którzy chcą pomóc, ale nie wiedzą, jak to zrobić. - Ogromny potencjał drzemie w parafiach, w organizacjach pozarządowych, społecznościach lokalnych - przekonuje szefowa Fundacji Hospicyjnej. Jej zdaniem, wolontariat jest dla wszystkich, nie dla wybranych. - "Nie możemy pomóc każdemu, ale każdy może pomóc komuś" - przytacza zdanie Ronalda Reagana.

Misję edukacyjną, która uwrażliwia społeczeństwo już od najmłodszych pokoleń, pełnią liczne projekty hospicyjne, jak Pola Nadziei czy Światowy Dzień Hospicjum i Opieki Paliatywnej. Temu służą także interdyscyplinarne spotkania naukowców, lekarzy i wolontariuszy. W Krakowie już od kilku lat środowiska te spotykają się na konferencjach pod hasłem: "Opieka paliatywna i hospicyjna - medycyna humanizm, wolontariat". Ich organizatorami są Collegium Medicum UJ i Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum im. św. Łazarza w Krakowie.