Miłość jak respirator

Magdalena Dobrzyniak

|

Gość Krakowski 51-52/2019

publikacja 19.12.2019 00:00

Nieuleczalna choroba odebrała im normalne życie. Ale Marysia i Ania, siostry z zespołem Leigha, są jak światło.

◄	– Jezus przyszedł na świat do takich jak my – mówią rodzice. ◄ – Jezus przyszedł na świat do takich jak my – mówią rodzice.
zdjęcia Archiwum rodzinne

W 1918 r. polskiej mistyczce Helenie Pelczar objawiła się Maryja trzymająca na rękach Dzieciątko. Ciało małego Jezusa było poranione, a Jego Matka płakała, przejęta bólem Dziecka. Helena wiele cierpiała.

Otrzymała stygmaty, które w każdy piątek otwierały się i krwawiły, przysparzając udręk.

– Marysiu, kto jest twoim ulubionym świętym? – po 100 latach pada pytanie w przytulnym domu w podkrakowskich Konarach. – Chcę naśladować Helenkę – słychać w szumie respiratora odpowiedź 12-letniej dziewczynki.

Marysia Jedynak niedawno przyjęła sakrament bierzmowania. Prosiła o dar pobożności, bo pragnie dużo się modlić. – Duch Święty mnie umacnia. Teraz jestem gotowa na jeszcze większe cierpienia – szepcze z wysiłkiem, dzieląc wyrazy na sylaby. Ostatnie słowa dopowiadają rodzice. Mała potakuje.

Historia Marysi

Gdy przyszła na świat, nic nie wskazywało na to, że jest chora, jednak szybko pojawiły się problemy. – Nie spała, wciąż płakała, wciąż miała kolki. Miała 14 miesięcy i nie chodziła – opowiada Marcin, tata dziewczynki. Magda, jej mama, dodaje tylko: – To jest taki temat, od którego drżę cała w środku.

Długo ją diagnozowano. EEG mózgu wykazało zmiany padaczkowe, ale znajomy neurolog ocenił, że widzi coś więcej. Rezonans magnetyczny, badanie genetyczne i wynik, który brzmiał jak wyrok: Marysia cierpi na zespół Leigha. Objawy? Zmiany w mózgu, zatrucie organizmu, obniżenie napięcia mięśniowego, problemy z równowagą. Zanik rozwoju psychoruchowego. Dziedziczna choroba szybko postępuje i jest śmiertelna. Literatura mówi, że dzieci, u których zostanie wykryta do 2. roku życia, umierają, zanim skończą 5 lat.

– Takiej informacji nie da się przyjąć. Długo myśleliśmy, że to po prostu niemożliwe. Szukaliśmy innych lekarzy. Były łzy, bunt. Szok. Nie umieliśmy sobie poradzić, nie wiedzieliśmy, jak się nią opiekować. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej – wspomina drżącym głosem Magda.

Lekarze przyznali, że nie umieją pomóc. Ze szpitala w Krakowie wynosiła na rękach swoje półnieprzytomne dziecko i myślała tylko: „Przecież ostatnie słowo ma Bóg”. Babcia Marcina powiedziała jej o cudownej figurce Dzieciątka Koletańskiego w kościele św. Józefa u krakowskich bernardynek. Młodzi rodzice zawierzyli Marysię małemu Jezusowi i modlili się o cud. Jakiś czas potem w Warszawie spotkali się prywatnie z o. Johnem Bashoborą, który na zakończenie długiej modlitwy krzyczał za mamą dziecka: „Magdalena, nigdy nie trać nadziei!”. Był rok 2010.

– Wyszliśmy z tego spotkania i zadzwoniła prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka, która o tej chorobie wie wszystko. Powiedziała, że w USA prowadzone są testy na leku, który może pomóc Marysi. Zapewniała, że ten lek poprawi jej komfort. Nie jest przyczynowy, ale może pomóc – Marcin uśmiecha się do tego wspomnienia.

Okazało się, że eksperymentalnego leku nie można podać w Polsce. Mijały miesiące, stan dziecka dramatycznie się pogarszał, a rodzice wciąż szukali możliwości rozpoczęcia obiecującej terapii. Na szczęście lekarze z rzymskiego szpitala Bambino Gesù podjęli ryzyko i w ciągu miesiąca porozumieli się z firmą produkującą specyfik w Stanach Zjednoczonych. Marysia trafiła do Włoch. Lekarze prognozowali, że bez leku będzie żyła 3 miesiące. Ale nie gwarantowali, że lekarstwo jej nie zabije.

– Miała wtedy krzyki mózgu, nie spała w nocy, a my byliśmy zmęczeni i bezradni. Przyszedł lekarz, dał mi stos dokumentów do podpisu. Szłam przestraszona z tymi papierami i zobaczyłam figurkę Dzieciątka Jezus. Uświadomiłam sobie, że Ono jest patronem tego szpitala, i ogarnął mnie spokój – opowiada mama Marysi.

Ruszyło leczenie. Już po dwóch tygodniach było jasne, że dziewczynka dobrze zareagowała. Zaczęła się rozwijać, rosnąć, przybierać na wadze. Po pół roku ustały krzyki mózgu. Wcześniej na niczym nie mogła się skoncentrować, a po podaniu leku szybko nadrabiała zaległości. Dziś chodzi do szkoły, uczy się czytać.

Historia Ani

Magda i Marcin są obciążeni genetycznie, a to oznacza 25 proc. ryzyka, że kolejne dziecko urodzi się chore. Znają jednak wiele rodzin, w których rodzeństwo jest zdrowe. Długo nie umieli się zdecydować na poczęcie nowego życia. Zaabsorbowani Marysią bali się, że nie podołają opiece nad drugim dzieckiem. Ale dziewczynka mówiła, że chce mieć rodzeństwo. W nich też pojawiło się takie pragnienie. – Nie dopuszczałam do siebie złych myśli. Wydawało mi się, że cierpienie Marysi wyczerpuje limit dla jednej rodziny – przyznaje mama dziewczynek.

Anna przyszła na świat w grudniu, a w lutym już było wiadomo, że jest chora. Od 6. miesiąca dostawała lek, a rodzice przypuścili kolejny szturm do nieba. – Byłam nad przepaścią. Miałam dwa wyjścia: albo całkowita rozpacz, albo zaufanie. Postanowiłam zaufać, bo rozpacz odbiera siły – mówi Magda.

Patronkami urodzonej w Niepokalane Poczęcie dziewczynki zostały Matka Boża i św. Anna, mama Maryi i babcia Jezusa. – Wypraszają nam takie cukiereczki od Pana Boga, małe prezenty – mówi Magda.

Rodzice zaczęli błogosławić Boga na głos. Im było trudniej, tym głośniej i częściej. – To wiele zmieniło w naszym życiu. Sprawiło, że ono stało się lepsze – twierdzą.

Ania rozwijała się świetnie. Była promyczkiem dla całej rodziny. Podchodziła po kolei do każdego z pytaniem: „A ty oddałeś swoje serce Jezusowi?”. Modliła się po dziecięcemu, śpiewała. A jednak w końcu zaczęły się problemy z równowagą, z jedzeniem, pojawiły się infekcje. W zeszłym roku, w Dzień Chorego i uroczystość Matki Bożej z Lourdes, dwulatka straciła przytomność i prawie umarła. – Nie wiadomo, co się stało, tego samego dnia wcześniej śpiewała „O Maryjo, kocham Cię”, a zaraz potem leżała zaintubowana w szpitalu – padają ciche słowa Marcina. Reanimacja w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu trwała 17 godzin.

– Wiedziałem, że moje dziecko jest w rękach Boga. Ale miałem świadomość, że ta choroba może nam ją w każdej chwili zabrać. Ania leżała w sali reanimacyjnej, a ja modliłem się wciąż w kaplicy naprzeciwko: „Boże, niech będzie Twoja wola. Twoja łaska nam wystarczy. Damy radę” – opowiada ojciec dziewczynek. – W tej kaplicy Jezus dawał nam dużo sił. Czuliśmy pokój, choć sytuacja była tragiczna i bardzo dla nas bolesna – dodaje Magda.

Lekarze radzili, by szybko wezwać kapelana, bo Ania odchodzi. Ksiądz Lucjan Szczepaniak w sytuacji zagrożenia śmiercią udzielił malutkiej bierzmowania. – I potem lekarz nam powiedział, że Ania się ustabilizowała. Wróciła do nas. Bierzmowanie dało jej konkretne życie – podkreśla Marcin.

Patrząc dziś na dziewczynkę, nikt by nie powiedział, że otarła się o śmierć. Jest rezolutna, pogodna i urocza. W ubiegłym roku na drugie urodziny zażyczyła sobie tort ze Świnką Peppą, Myszką Miki i Kubusiem Puchatkiem. – Czy mogłam jej tego odmówić? Przecież po tych urodzinach prawie ją straciliśmy! Wszystko jej dam, bo nie wiadomo, co przyniesie przyszłość – mówi stanowczo mama dziewczynek.

Historia Magdy i Marcina

Czy można się pogodzić z perspektywą odejścia dziecka? – Z Jezusem można być szczęśliwym, nawet jeśli jest się najbardziej nieszczęśliwym na świecie – pada po długim milczeniu odpowiedź Magdy. Marcin dodaje: – Gdy się przeżywa ból z Bogiem, to człowiek, choć to po ludzku trudne, jest wypełniony radością.

Nie skupiają się jednak na cierpieniu. Jak sami mówią, koncentrują się na miłości i na tym, że Jezus zmartwychwstał i pokonał śmierć. – Co my byśmy zrobili bez Niego? Wszystko w naszym życiu byłoby bez sensu – przekonują. Nie jest kolorowo, nie żyją euforią religijną ani sentymentami, bo doświadczenie choroby dzieci, trudów związanych z nieustanną opieką nad nimi przytłacza. – Bunty w ludzkiej sferze się rodzą. Jest zmęczenie, jest frustracja. Zawsze jednak staramy się wydobyć z siebie to, co najlepsze. Są gorycz i smutek, ale łaska Boża sprawia, że to miłość jest najważniejsza – precyzuje Marcin.

– Otaczają nas dobrzy ludzie. W szkole Marysi są wspaniałe nauczycielki, wspierają nas pani doktor, pielęgniarka, opiekunka dziewczynek. Czujemy się „zaopiekowani” przez sąsiadów i gminę – wymienia Magda. Wspierają ich proboszcz z Mogilan i cała wspólnota. Rodzina czuje się przygarnięta przez nich i otoczona miłością. – Dla nas to tak, jak respirator dla dziecka. Pomaga nabrać trochę oddechu – dodaje Marcin.

Nie myślą o przyszłości. – Skupiamy się na dniu, który jest. Staramy się dać dzieciom jak najwięcej miłości, żeby nie myślały o chorobie i czuły się szczęśliwe – wyjaśniają. Czasem myślą, że ich dzieci przyszły na świat po to, by przez nie objawiały się dzieła Boże. I opowiadają o policjancie, który kiedyś zatrzymał ich, gdy przekroczyli prędkość, i na widok Marysi, jej respiratora, całego sprzętu do intensywnej terapii w samochodzie wzruszył się i, biorąc dziewczynkę za rękę, opowiedział historię swojego poplątanego życia. Albo o mężczyźnie, który przyszedł z żoną na niedzielną Mszę św. i wciąż bluźnił. Stał tak blisko, że Marysia słyszała jego słowa. Gdy doszło do przekazania znaku pokoju, podjechała do niego na wózku i wyciągnęła dłoń. Przytulił ją i zaczął płakać. Jej rodzice wiedzą, że Marysia coś w ludziach otwiera. – W całej trudnej historii naszego życia Jezus wciąż pokazuje, że jest obecny. On przyszedł na świat do takich jak my – podsumowuje Magda.•