Słyszę świat w połowie

Monika Łącka

|

Gość Krakowski 36/2020

publikacja 03.09.2020 00:00

Gdy pani Mirosława była w drugim miesiącu ciąży, okazało się, że ma guza przysadki mózgowej. Lekarze zapytali jej męża, kogo mają ratować w pierwszej kolejności – żonę czy dziecko. „Oboje” – odpowiedział pan Jacek.

– Interesuję się grafiką komputerową i majsterkowaniem. Lubię też piłkę nożną – mówi Kamil. – Interesuję się grafiką komputerową i majsterkowaniem. Lubię też piłkę nożną – mówi Kamil.
Monika Łącka /Foto Gość

Guz, który powstał na skutek wzrostu poziomu prolaktyny w organizmie kobiety, uciskał na nerw wzrokowy. Na szczęście udało się go usunąć, jednak skomplikowana operacja nie pozostała obojętna dla rozwijającego się pod sercem mamy chłopca. Kamil urodził się w 8. miesiącu ciąży, cierpiąc na zespół Goldenhara (zespół oczno-uszno-kręgosłupowy), który w jego przypadku oznaczał przede wszystkim nieukształtowaną prawą małżowinę uszną i brak przewodu słuchowego (w lewym uchu słuch działa w 100 proc.).

– Miałem też problem z oddychaniem i pierwszy rok życia spędziłem w szpitalu, walcząc o życie. Zanim lekarze wypisali mnie do domu, rodzice musieli m.in. nauczyć się wyciągania rurki tracheotomijnej – opowiada 23-letni dziś Kamil Stawiarz. Po 4 miesiącach pobytu w domu rurkę udało się usunąć na stałe – Kamil miał wolę życia i chciał oddychać samodzielnie. Wbrew rokowaniom lekarzy nauczył się też chodzić i mówić, choć problemy z mową spowodowane tracheotomią pozostały do dziś. Z biegiem czasu rodzice chłopca zaczęli szukać kogoś, kto podjąłby się naprawy ucha. Pierwszą operację rekonstrukcji małżowiny w jednym z krakowskich szpitali przeszedł on jednak dopiero w 2011 r., mając 15 lat. Zabieg polegał na pobraniu chrząstki z żebra i uformowaniu ucha. Niestety, nie powiódł się.

– Podczas trzeciej operacji, w 2013 r., w ranę wdało się zakażenie gronkowcem złocistym. Leczenie trwało do 2016 r. i niosło za sobą jeszcze 5 kolejnych operacji. Efekt jest taki, że nie odzyskałem ani kształtu ucha (które dziś wygląda gorzej niż przed operacjami), ani słuchu. Gdy więc ktoś pyta mnie, jak brzmi świat, nie umiem na to odpowiedzieć, bo słyszę tylko w połowie – mówi chłopak. Ile czasu do tej pory Kamil spędził w szpitalu? Trudno policzyć. Jedno jest pewne: ból na długo stał się jego codziennością. W latach szkolnych trudno było mu też znosić kpiny rówieśników… – Rany na ciele prędzej czy później goją się. Te na duszy nie zagoją się pewnie nigdy. Mimo wszystko nie poddaję się – zapewnia. W ostatnich latach, już jako dorosły mężczyzna, postanowił, że zrobi wszystko, by wyglądać normalnie.

– By w końcu założyć okulary, które na razie mi spadają – dodaje Kamil. Wysłał więc tysiące e-maili, szukając pomocy w Polsce i za granicą (nawet w USA), jednak wszędzie lekarze bezradnie rozkładali ręce. W końcu pojawiło się światełko w tunelu – na konsultację zaprosił go prof. Adam Maciejewski z Katowic, specjalista chirurgii ogólnej i onkologicznej, specjalizujący się w chirurgii rekonstrukcyjnej i plastycznej. To właśnie on jako pierwszy w Polsce przeprowadził przeszczep twarzy (który był też pierwszym na świecie przeszczepem twarzy przeprowadzonym dla ratowania życia), a także pierwszy na świecie złożony przeszczep tkankowy w obrębie głowy i szyi, połączony z transplantacją szpiku. Zabieg został wykonany u chłopca, który połknął granulat ługu sodowego. Profesor za to osiągnięcie otrzymał nagrodę Godina.

– Gdy prof. Maciejewski powiedział, że chce mnie operować, rozpłakałem się z radości – wspomina Kamil. Problem w tym, że operacja nie jest refundowana. Jej koszt to 150 tys. zł. – Dla mojej rodziny to kwota astronomiczna, jednak wierzę, że dzięki pomocy dobrych ludzi uda mi się ją uzbierać. A jeśli operacja się powiedzie, bardzo chcę się usamodzielnić, iść do pracy. Nie chcę spędzić całego życia na rencie – zapewnia Kamil. Zbiórkę na jego rzecz można znaleźć na www.siepomaga.pl/kamil-stawiarz.