Monika Łącka: Ginekolog, mówiąc rodzicom o wadzie letalnej czy też wadzie genetycznej dziecka, ma obowiązek poinformować ich o możliwości terminacji ciąży lub aborcji. Nie ma jednak obowiązku poinformowania o istnieniu hospicjów perinatalnych. W ostatnich tygodniach też nie mówiło się o nich zbyt wiele.

Małgorzata Musiałowicz: Dlatego im więcej publikacji pojawia się w mediach na temat takich hospicjów, tym lepiej, bo świadomość wciąż jest niewielka. Efekt jest taki, że przez wszystkie lata naszej działalności pod opiekę hospicjum perinatalnego trafiło zaledwie kilkanaście rodzin. Kiedyś próbowaliśmy zostawiać ulotki z informacją o nas na terenie kliniki ginekologicznej, jednak nie miało to przełożenia na liczbę zgłaszających się osób. Staramy się też działać w mediach społecznościowych i poprzez stronę internetową, lecz okazuje się, że rodziny, które do nas trafiają, o istnieniu hospicjum perinatalnego usłyszały przypadkiem - od znajomych, zaprzyjaźnionej siostry zakonnej albo od kogoś w kolejce do lekarza.

Rodzice dowiadują się więc, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore i zostają z tym dramatem sami, mając w ręce tylko skierowanie na aborcję?

M.M.: A powinni mieć też skierowanie do hospicjum perinatalnego, które ma zająć się taką rodziną. Jednak, pomimo braku takiego skierowania, niektórzy zaczynają szukać innego rozwiązania niż aborcja. I nie jest to poszukiwanie drugiego czy piątego lekarza, który powie, że pierwszy pomylił się w diagnozie. Oni szukają kogoś, kto da im poczucie bezpieczeństwa i zapewni opiekę medyczną im i dziecku.

W ten sposób trafiają do hospicjum perinatalnego. Zastanawiają się jeszcze, co zrobić, czy są już pewni, że chcą, by dziecko się urodziło?

M.M.: Najczęściej rodzice pokazują wynik USG i mówią, że mają skierowanie na aborcję i ze chcieliby porozmawiać. Rozmawiamy więc. Pytań mają mnóstwo: jak będzie wyglądało ich dziecko? Jak długo będzie żyło? Czy to rozpoznanie jest pewne? Jaką pomoc mogą uzyskać, jeśli dziecko się urodzi? Pytają też, jak będzie wyglądał poród (omawiamy to szczegółowo) i czy będziemy z nimi, bo niektórzy chcą, żebyśmy przyjechali do szpitala. Wtedy kontaktujemy się z prowadzącym ginekologiem i neonatologiem, a do porodu najczęściej jedziemy ja i psycholog. Zdarzało się też, że ktoś prosił o obecność kapelana hospicjum. I on też jechał! Rodzice, wiedząc, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore, chcą, żeby ono nie cierpiało, żeby miało zapewnioną opiekę paliatywną. A jeśli dziecko przeżyje poród i będzie na tyle stabilne, że będzie się kwalifikowało do transportu do domu, rodzice mogą być pewni, że nadal będziemy się nim opiekować, ale już nie jako hospicjum perinatalne, tylko jako hospicjum domowe dla dzieci.

Radosław Skubis: Ze swojej perspektywy psychologa obserwuję, że tym, czego rodzice bardzo potrzebują, są informacja i poczucie, że nie są sami. Poczucie, że jest ktoś, kto może pomóc, zarówno przed porodem, jak i po nim, daje poczucie bezpieczeństwa. Często okazuje się też, że rodzice nie zastanawiali się jeszcze nad wyborem imienia dla dziecka ani nad tym, czy chcą, by zostało ochrzczone. Rozmowa o tym jest dla nich ważna, porządkuje rzeczywistość. Czasem rodzice proszą też o radę, czy mówić rodzeństwu dziecka, że braciszek czy siostrzyczka urodzi się chore, czy zabierać to rodzeństwo na pogrzeb.

Można więc zaryzykować tezę, że gdyby więcej rodziców wiedziało o istnieniu hospicjów perinatalnych, byłoby mniej dramatycznych decyzji o aborcji?

M.M.: Myślę, że tak, bo spotykamy się z dużą niewiedzą. A wiedząc, jakie są możliwości, jak wygląda inna (niż aborcja) ścieżka, rodzice mają szansę podjąć decyzję o urodzeniu dziecka, mimo skierowania na aborcję. Gdyby ta wiedza była bardziej powszechna, myślę, że rodzicom byłoby łatwiej.

  - Tym, czego rodzice bardzo potrzebują, są informacja i poczucie, że nie są sami - przekonuje Radosław Skubis. Archiwum Hospicjum dla Dzieci "Alma Spei"

W publikacjach medialnych narosło wiele niejasności odnośnie tzw. wady letalnej. Co więc należy rozumieć pod tym sformułowaniem?

M.M.: Takie wady z definicji nie dają dziecku szans na przeżycie lub też niosą za sobą ogromne ryzyko przedwczesnej śmierci. Są to np. trisomie, których przebieg możemy w przybliżeniu określić, mając zdiagnozowaną konkretną wadę. W przypadku zespołu Patau umieralność okołoporodowa jest największa - większość dzieci umiera w pierwszym roku życia. Podobnie jest w przypadku zespołu Edwardsa, choć są dzieci, które przeżywają nawet kilkanaście lat. Wady letalne dotyczą też nieprawidłowego wykształcenia lub braku życiowo ważnych narządów: serca, nerek, płuc, mózgu.

Badania dowodzą, że trauma przeżywana przez rodziców, którzy podjęli decyzję o aborcji, jest większa od traumy rodziców, którzy zdecydowali się na urodzenie chorego dziecka, pożegnali się z nim, pochowali go. Potwierdza to doświadczenie hospicyjne?

R.S.: Odpowiem, opowiadając historię jednej z naszych rodzin. Mama, która już raz poroniła, dowiedziała się, że drugie dziecko ma niewykształcone nerki. Zdecydowała się jednak urodzić Mikołaja. Żył kilka godzin. Później, gdy jeszcze przez wiele miesięcy spotykaliśmy się, by rozmawiać o żałobie, miała w sobie mocne przekonanie, że dobrze zrobiła, bo mogła choć przez chwilę zobaczyć swoje dziecko, przytulić je, powiedzieć mu, że go kocha. Mogła z nim być. To było dla niej bardzo ważne i widziałem, że inaczej przeżywa stratę pierwszego dziecka, a inaczej tego, które pojawiło się na świecie.

Mówi się jednak, że kontynuacja ciąży w przypadku ciężkiej wady dziecka jest narażaniem zdrowia i życia kobiety na niebezpieczeństwo.

M.M.: Słowem kluczem jest w tej sytuacji "monitorowanie". Jeśli monitorujemy stan zdrowia mamy, która spodziewa się narodzenia dziecka z wadą letalną, i nie ma komplikacji, wyniki badań nie niepokoją, to nie ma powodów, by mówić o zagrożeniu życia. Jeśli natomiast zaczęłoby się dziać coś złego, wtedy zmienia się perspektywa i na pierwszym planie trzeba postawić zdrowie i życie kobiety.

Rodzi się bardzo chore dziecko. Te narodziny były skazaniem go na cierpienie?

M.M.: Jeśli wiemy, z jakim problemem dziecko przyjdzie na świat, możemy się do tego przygotować, by nie było cierpienia. Może być tak, że problemem jest ból albo duszności, albo tylko inny wygląd niż u zdrowego dziecka. Ból i duszności potrafimy uśmierzyć, dla medycyny XXI wieku nie jest to problemem. Jeśli dziecko będzie zdeformowane, również trzeba zrobić wszystko, by ten widok nie był trudny dla rodziców. Dziecko po porodzie można odpowiednio ubrać, by zamaskować te deformacje... A tak naprawdę czasem jest tak, że rodzice mają tylko kilka chwil albo godzin, by pobyć z dzieckiem i się z nim pożegnać. Kiedy więc wszystko zostaje zrobione tak, jak trzeba, widzimy tylko miłość, przytulanie, całowanie dziecka, celebrowanie chwili.

Wszystko to, o czym mówimy, przeczy słowom o "piekle kobiet", które tak często ostatnio słyszymy.

M.M.: Nie wiem, co ktoś rozumie pod tymi słowami, ale wiem, że każda kobieta spodziewa się, że urodzi piękne, zdrowe dziecko. Gdy dowiaduje się, że dziecko będzie chore, przeżywa dramat. Od nas, odpowiedzialnych za opiekę nad matką i dzieckiem, zależy, czy jej pomożemy i jak to zrobimy. Oczywiście, ojciec dziecka też to wszystko przeżywa, ale trochę inaczej niż matka. W tym miejscu wracamy do punktu wyjścia: jeśli rodzice widzą, że nie są sami, że ktoś im pomaga przejść przez to doświadczenie, zapewnia profesjonalną opiekę, ten dramat wygląda inaczej.

R.S.: Wracamy też do braku wiedzy. Gdy ta wiedza jest, rozmowa może stać się bardziej merytoryczna, a mniej emocjonalna. Gdy przed laty nie pracowałem jeszcze w hospicjum, nie wiedziałem, co może zrobić medycyna, co mogą zrobić osoby, które znają się na opiece paliatywnej. Gdybym znalazł się wtedy w takiej sytuacji, o jakiej mówimy, moja decyzja mogłaby być inna od tej, którą miałbym podjąć teraz. Pamiętajmy też o ważnej sprawie: część podopiecznych hospicjum domowego dla dzieci urodziła się zupełnie zdrowa. Choroba przyszła później. Oczekując, że dziecko, na które czekamy, będzie zdrowie i wykluczając możliwość choroby, nie wiemy, czy ona nie ujawni się po porodzie.

M.M.: Powiem jeszcze o moim marzeniu. Chciałabym, żeby kobieta, która staje w obliczu dramatycznej diagnozy nieuleczalnej choroby swojego nienarodzonego dziecka, świadomie i dobrowolnie zdecydowała się je urodzić, mając pewność, że dostanie właściwą pomoc - i dla dziecka, i dla siebie. Również ze strony państwa czy fundacji lub innej organizacji.

  Zadaniem hospicjum perinatalnego jest zrobić wszystko, by czas, który jest dany rodzicom chorego dziecka, został wykorzystany maksymalnie dobrze i owocnie. Archiwum Hospicjum dla Dzieci "Alma Spei"