• facebook
  • rss
  • Wszystko za uśmiech

    ks. Ireneusz Okarmus

    |

    Gość Krakowski 49/2013

    dodane 05.12.2013 00:00

    5. urodziny „Alma Spei”. Gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore, w ich życiu zmienia się wszystko. Jeszcze dramatyczniejsza jest chwila, gdy wiadomo, że szpitalne leczenie trzeba zakończyć, bo nic już nie pomoże.

    Zabranie nieuleczalnie chorego dziecka do domu oznacza jednak ogromne medyczne problemy, bo często jest ono w tak ciężkim stanie, że bez specjalistycznego sprzętu, wartego niekiedy kilkadziesiąt tysięcy złotych, nie mogłoby żyć bezpiecznie poza szpitalem. Poza tym konieczna jest też fachowa opieka lekarza i pielęgniarki. – Naszym zadaniem jest zapewnienie takiej opieki, żeby dziecko nie cierpiało, nie czuło bólu, duszności, żeby nie miało przykurczy ani odleżyn i było prawidłowo odżywione – odpowiada lek. med. Małgorzata Musiałowicz, założycielka i prezes działającej od 5 lat krakowskiej fundacji Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”. Jego nazwa mówi wszystko – „karmiąca nadzieją”.

    Tak nazwała fundację mama nieuleczalnie chorej dziewczynki. – Karmimy nadzieją, że mimo ciężkiej choroby można i trzeba cieszyć się życiem. Robimy, co w naszej mocy, aby mali pacjenci zakosztowali dziecięcej beztroski, a ich rodzice mieli komfort, że w każdej sytuacji mogą na nas liczyć – wyjaśnia M. Musiałowicz.

    Jaś

    Jaś urodził się zdrowy. Miał zaledwie 8 miesięcy, gdy na jego rodziców jak grom z jasnego nieba spadła diagnoza: guz mózgu. Był początek grudnia 2011 roku. Wkrótce chłopiec przeszedł operację na oddziale neurochirurgicznym szpitala dziecięcego w Prokocimiu. Okazało się, że guz jest złośliwy. – 22 grudnia byliśmy już na onkologii. Pierwszą chemię dostał w Wigilię Bożego Narodzenia. 5 stycznia byliśmy w domu na pierwszej przepustce. Niestety, już po dwóch dniach wróciliśmy do szpitala – opowiada Magdalena, mama chłopca. Potem była druga chemia. Guz się powiększył. Okazało się, że onkologiczne leczenie jest bezsensowne. Neurochirurdzy przeprowadzili kolejną operację. By- ła konieczna, gdyż guz uciskał na pień mózgu, a cały mózg na czaszkę, co powodowało u Jasia wymioty i drgawki. – Pod koniec stycznia syn przeszedł następną operację, która się zupełnie nie udała. Były wylewy krwi do mózgu. Jaś przez trzy dni dwa razy dziennie był na bloku operacyjnym. Po trzech dniach wybudził się, ale wylewy zrobiły swoje. Od 12 grudnia do 6 kwietnia dostał w sumie 30 ogólnych znieczuleń. Miesiąc spędził na intensywnej terapii. Potem już nigdzie nie chcieli go przyjąć. Więc został zabrany – na naszą prośbę – znowu na oddział onkologiczny, ale już bez leczenia – wspomina mama Jasia. Pomoc polegała już tylko na tym, aby uśmierzać ból. 15 maja 2012 r. Jaś wyszedł ze szpitala do domu i wtedy zaopiekowało się nim i jego rodziną Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”. – Zapewniają Jasiowi profesjonalną opiekę medyczną, dzięki której jest stabilny i obecnie nie potrzebuje tlenu. Zabieramy go wszędzie, gdzie tylko się da. Tego nie da się opisać, jak wielką dostajemy pomoc, a najważniejsze jest, że można na nich liczyć – dodaje ze wzruszeniem pani Magdalena. To nie tylko pomoc medyczna, ale także świadomość, że ktoś przyjedzie dwa razy w tygodniu, posiedzi i porozmawia. Dla rodziców to wielki komfort, że ktoś zawsze czuwa, że można zadzwonić i za pół godziny będzie ratunek.

    Agnieszka

    Agnieszka do 5. roku życia była zdrowym dzieckiem – lubiła biegać, była ciekawa całego świata. Nagle lekarze postawili tę samą, co u Jasia, porażającą diagnozę: guz mózgu. Gdy nowotwór zaczął się powiększać, choroba coraz bardziej dawała o sobie znać drżeniem rąk i przewracaniem oczami. Później dziewczynka trafiła do szpitala. Niestety, operacja nie przyniosła efektów. Agnieszka ma teraz 12 lat. Nie mówi, nie widzi, reaguje tylko na światło. Generalnie leży, ale udaje się ją posadzić i dzięki temu na wózku można ją zawieźć na świeże powietrze. Nauczyła się też w piękny sposób komunikować z bliskimi – gdy się do niej mówi, odpowiada uśmiechem. Raz ledwie dostrzegalnym, przypominającym grymas twarzy, innym razem szerokim, a wtedy jej twarz się rozpromienia. Na przykład wtedy, gdy się z nią żartuje lub pyta, co najbardziej lubi jeść. Od stycznia br. jest w domu, pod opieką hospicjum „Alma Spei”. Wcześniej przez półtora roku leżała w szpitalu, nie dając oznak, że ma kontakt ze światem. Nie reagowała na czyjąkolwiek obecność, nawet mamy, która była u niej bardzo często. – To był dla mnie bardzo trudny czas. Stan córki był dużo cięższy niż teraz. Miała obustronne zapalenie płuc. Chyba najgorsze było to, że nie miałam z nią żadnego kontaktu, tak jakby dziecka nie było. Czasem, gdy do niej mówiłam, jedynie ściskała lekko moją dłoń. Agnieszka jest dla mnie bardzo ważna, bo mam ją tylko jedną – mówi pani Elżbieta, mama dziewczynki. Teraz, gdy Aga jest w domu, życie kręci się wokół niej. – Ważne, że mam ją cały czas obok siebie. Takie dzieci jak ona kocha się bardziej niż zdrowe. Od chwili, gdy Aga wróciła do domu, często było mi ciężko. Trzeba było nauczyć się, jak się nią prawidłowo opiekować. Najradośniejsze chwile w moim życiu są wtedy, gdy ona się uśmiecha. Za jeden jej uśmiech mogę pracować przy niej cały dzień i to mi wystarcza – dodaje. Gdyby nie pomoc hospicjum „Alma Spei”, Agnieszka nie mogłaby powrócić do domu. Decyzja zależała jednak od jej mamy, bo to na nią spadał ciężar opieki nad córką. Dziś pani Elżbieta nie ma wątpliwości, że to była dobra decyzja. Do Agnieszki przychodzą regularnie terapeuci, rehabilitanci i hospicyjny lekarz. Wszyscy marzą o tym, by w jakiś sposób wypracować lepszą komunikację z Agnieszką. Może to się uda we współpracy ze specjalistą komunikacji alternatywnej. Na razie jedynym kodem pozostaje jej uśmiech.

    Dołożyć życia do dni

    – Czas opieki hospicyjnej nie jest i nie może być oczekiwaniem na śmierć. Jeśli nie można dołożyć dni do życia, to trzeba nieuleczalnie choremu dziecku za wszelką cenę dołożyć życia do jego dni. Dlatego organizujemy wyjazdy i pikniki dla całych rodzin, w których żyje chore dziecko i którymi się opiekujemy. W programie zawsze jest coś dla chorych dzieci, ale także dla ich zdrowego rodzeństwa i rodziców – zaznacza M. Musiałowicz. – Zależy nam, by chore dzieci, tak jak ich zdrowi rówieśnicy, uczestniczyły w normalnym życiu. By miały swoje radości, aby ich życie choć trochę przypominało życie zdrowego dziecka. Oczywiście, że czasem dzieci są w takim stanie, że nie da się z nimi wyjechać, a czasem rodzice się tego boją. Gdy rodzicom, dzięki pomocy pracowników hospicjum i odpowiedniego sprzętu, uda się dokądś wyjechać z chorym dzieckiem, szybko odkrywają, że jest to możliwe, i później wyjeżdżają z nim już sami. – Tak było z nami. Teraz jeżdżę z Jasiem na basen. Tam spotykam mamy, które przychodzą do syna, przytulają, całują go. Nie przeszkadza im to, że ma sondę w nosie, przekrzywioną główkę, nie reaguje – opowiada pani Magdalena. Rok temu fundacja zorganizowała w wakacje trzydniowy wyjazd do ośrodka w Jałowcowej Górze położonego niedaleko Dobczyc i dostosowanego do potrzeb osób niepełnosprawnych. Ci, którzy byli na nim po raz pierwszy, mówią, jak wiele im dał. To było przede wszystkim spotkanie z ludźmi, którzy żyją podobnymi problemami, i możliwość poczucia, że nie jest się samemu. Wtedy często nawiązują się trwałe znajomości i przyjaźnie. W tym roku odbył się z kolei piknik rodzinny.

    By nie byli sami

    Hospicjum „Alma Spei” opiekuje się obecnie 30 dzieci w ich rodzinnych domach. Część z nich mieszka w Krakowie, inne w Proszowicach, Andrychowie, Brzesku, Słomnikach, Wolbromiu. – To jest maksymalna liczba dzieci, którym możemy zapewnić pomoc na najwyższym poziomie. Każdy lekarz – a jest nas pięcioro, w tym anestezjolog, pediatra ze specjalizacją kardiologiczną i troje pediatrów – zna każde dziecko. Jesteśmy zespołem, do którego każdy wnosi coś dobrego. W hospicjum pracuje też 5 pielęgniarek, 3 fizjoterapeutki, psycholog, pedagog – opowiada doktor Musiałowicz. W sumie w ciągu lat istnienia „Alma Spei” opieką paliatywną otoczyła 80 dzieci. Jej pracownicy w zmaganiu się z chorobą towarzyszyli zarówno im, jak i rodzicom. Tym ostatnim pomagali także w przeżyciu śmierci dziecka i żałoby.

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół