• facebook
  • rss
  • Powrót z daleka...

    Monika Łącka

    |

    Gość Krakowski 40/2017

    dodane 05.10.2017 00:00

    Julka jest jedną z ok. 200 osób na całym świecie ze zdiagnozowanym zapaleniem mózgu Rasmussena, a w głowie Patryka lekarze znaleźli 9-centrymetrowego glejaka. Ich los wzruszył wiele osób, dzięki którym możliwe były kosztowne zagraniczne terapie.

    Dramat dzieci rozpoczął się mniej więcej w tym samym czasie – na początku 2015 r. Wieść o 10-letniej wówczas Julce Kołodziej, mieszkającej w Podłężu nieopodal Niepołomic, obiegła media kilka miesięcy później (pisaliśmy o niej w numerze 19/2015), gdy dziewczynka odliczała tygodnie do wyjazdu do Niemiec. Czekała ją tam operacja polegająca na odłączeniu lewej, chorej półkuli mózgu od prawej, zdrowej. Z kolei historia 6-letniego obecnie Patryka Galii z Dobczyc poruszyła tysiące ludzi w styczniu br., kiedy jedyną szansą dla chłopca była już tylko protonoterapia w specjalistycznej klinice w USA. Na pomoc ruszyli im m.in. czytelnicy „Gościa Krakowskiego”.

    Właściwa decyzja

    – Wiedzieliśmy, że hemisferektomia jest drastyczną operacją, która niesie za sobą poważne konsekwencje. Bardzo się jej baliśmy, jednak ta dramatyczna decyzja była jedyną właściwą. I choć zdrowia Julce nie uratowała, bo to nie było możliwe, to sprawiła, że córka jest z nami, a była w stanie krytycznym – mówią Katarzyna i Krzysztof Kołodziejowie, rodzice dziewczynki. Swoje 10. urodziny Julka wspomina jako początek koszmaru. Trzy dni wcześniej, w czwartek 8 stycznia 2015 roku, po lekcjach i treningu piłki nożnej postanowiła upiec babeczki, które chciała zabrać do szkoły. – Zrobiłyśmy jedną porcję i Julka poszła spać, a ja miałam upiec drugą blachę. 10 minut później usłyszałam, że córka płacze – opowiada jej mama. Pierwszy pobiegł do niej tata. Julka patrzyła na niego nieobecnym wzrokiem – leżała na brzuchu, miała zaciśnięte piąstki i cały czas się prężyła. Prawą stronę ciała miała sparaliżowaną. Niedowład ustąpił, gdy była już w szpitalu w Prokocimiu. Po pierwszych badaniach lekarze wykluczyli nowotwór, ale nie wiedzieli, co się dzieje z Julką. Dopiero jakiś czas później dwóch specjalistów zasugerowało, że to może być zapalenie mózgu Rasmussena. Powiało grozą, bo na tę chorobę jest tylko jeden sposób... Co gorsza, objawy przybierały na sile w zabójczym tempie – bywały dni, że Julka miała nawet kilkaset ataków padaczki (niektóre trwały aż 5 godzin, bez przerwy). Było jasne, że z operacją, która była wyborem między złym i gorszym, trzeba się spieszyć. Problem był jeden: w Polsce Julka nie miała na nią szans. – Usłyszeliśmy, że córka ma za dużo lat na hemisferektomię. Lekarze wręcz nie dowierzali, że jesteśmy na nią zdecydowani i mówili, że po odcięciu lewej półkuli mózgu Julka będzie „roślinką”. Pomocy zaczęliśmy szukać za granicą – mówi mama dziewczynki. Ratunek znalazł się w Niemczech, u prof. Christiana Biena, światowej sławy lekarza zajmującego się zapaleniem mózgu Rasmussena. Niestety, koszt badań, operacji i pierwszej części rehabilitacji w klinice w Bielefeld wynosił ok. 700 tys. zł.

    3600 km pomocy

    – W nieszczęściu doświadczyliśmy ogromnego dobra od niezliczonej liczby ludzi, którzy nie zostawili nas samych. To dzięki ich datkom i wparciu mediów w sierpniu 2015 r. udało się wykonać operację i dziś lekarze są zaskoczeni tym, jakie postępy robi nasza córka – mówi K. Kołodziej. Co ważne, ostatnia kontrola u prof. Biena wykazała, że wszystko jest tak, jak po hemisferektomii być powinno i nie ma potrzeby, żeby Julka jeździła na kolejne „medyczne wycieczki” do Bielefeld. Co prawda, dziewczynka utyka, ma niesprawną prawą rękę (ale już w chorobie nie była w stanie jej używać) i problemy z mówieniem, czytaniem oraz pisaniem, ale inaczej być nie mogło. Z dnia na dzień idzie jednak do przodu, a każdy kolejny sukces jest dla niej motywacją do dalszego wysiłku. Największym osiągnięciem jest to, że Julka wróciła do szkoły i na część lekcji (tych łatwiejszych) chodzi razem ze swoją klasą. Pozostałe odbywa w trybie indywidualnym. – W ubiegłym roku szkolnym, który skończyła ze świadectwem z paskiem, była nawet na zielonej szkole. Pojechała z tatą, lecz nie trzymała go za rękę, tylko biegała z koleżankami, które bardzo jej pomagają – zapewnia mama Julki. Ona sama przyznaje, że choć ma tylko 12 lat, to rozumie, iż ciężka operacja była konieczna, bo na zapalenie mózgu Rasmussena nie ma lekarstwa. Nieznane są też jego przyczyny. Zapewnia również, że do rehabilitacji podchodzi bardzo poważnie i stara się solidnie ćwiczyć, a tygodniowo ma minimum 10 godzin różnych zajęć – zarówno ruchowych, jak i neurologopedycznych. Sęk w tym, że rehabilitacja (także specjalne turnusy na Mazurach) sporo kosztuje.

    «« | « | 1 | 2 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół