Zatrzymajmy SLA

Dzień pełen atrakcji (dla dużych i małych) w Stanicy "Hucuł" rozpocznie się o godz. 14. Każdy chętny będzie mógł przejechać się bryczką, wziąć udział w biegach przełajowych, konkursach i zabawach. Nie zabraknie też pysznego jedzenia, dmuchanych zjeżdżalni i animacji dla najmłodszych oraz licytacji na rzecz chorych na SLA. Na nowych właścicieli czekać będą m.in. rękodzieła lokalnych artystów, koszulki siatkarskiej reprezentacji RP z autografami sportowców, płyty. Wieczorem (ok. godz. 20) na scenie pojawi się zespół Old Wave, a po nim – Kraków Street Band.

Przez cały dzień będzie można również dowiedzieć się więcej o Stowarzyszeniu "Dignitas Dolentium" (łac. Godność Cierpiących), organizatorze rodzinnego, charytatywnego pikniku, oraz o tym, czym jest SLA i dlaczego pomoc cierpiącym na tę chorobę jest tak ważna.

– SLA, czyli stwardnienie boczne zanikowe, to postępująca i nieuleczalna choroba neurologiczna, w której zniszczeniu ulegają komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Pierwsze objawy to zazwyczaj potykanie się, upuszczanie przedmiotów, niewyraźna mowa. Chorzy stopniowo tracą sprawność ruchową. Później pojawiają się paraliż i zatrzymanie pracy mięśni (także tych odpowiedzialnych za oddychanie), co prowadzi do powolnej śmierci. Jednocześnie u większości chorych zmysły działają prawidłowo, a umysł pozostaje sprawny. Na razie nie ma leku, który zahamowałby proces chorobowy – tłumaczy Maciej Stopa ze Stowarzyszenia "Dignitas Dolentium".

  W niedzielę pomóżmy chorym na stwardnienie boczne zanikowe Materiały organizatora Stowarzyszenie powstało w Nowym Targu w 2007 r., a założył je Paweł Bała, który – mając 20 lat – dowiedział się, że choruje na SLA. Wtedy w internecie nie było jeszcze nic (w języku polskim) na temat tej choroby. Paweł stworzył więc stronę internetową (www.mnd.pl), a potem stowarzyszenie, aby propagować informacje o tej chorobie i pomagać innym chorym w Polsce. – Dziś Paweł ma duże problemy z mówieniem, a nawet używaniem komputera, a mimo to cały czas pociąga innych do działania, prowadzi stowarzyszenie i dzięki swojemu zapałowi każdego dnia daje innym chorym wielką nadzieję na lepsze jutro. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 4 tys. osób – mówi M. Stopa.

Stowarzyszenie pomaga cierpiącym na SLA na różne sposoby: wypożycza sprzęt medyczny, w tym materace przeciwodleżynowe, łóżka rehabilitacyjne, asystory kaszlu oraz system „Sensor” umożliwiający porozumiewanie się z opiekunami i obsługę komputera, np. małym ruchem palca. Udziela także jednorazowej pomocy finansowej chorym w stanie terminalnym, prowadzi telefon zaufania dla pacjentów i opiekunów, stronę internetową oraz forum. Wydaje również „Poradnik dla chorych na SLA”, który rozsyłany jest do wszystkich członków stowarzyszenia, klinik i szpitali.

„Dignitas Dolentium” działa dzięki pełnej poświęcenia pracy wolontariuszy, a utrzymuje się z darowizn przekazywanych w ramach 1 proc. podatku, datków, składek członkowskich oraz zbiórek podczas imprez charytatywnych. Nie ma biura ani rozdmuchanych kosztów administracyjnych.

– Zapraszamy wszystkich do Stadnicy "Hucuł". Bądźcie z nami i pomóżcie nam pomagać! Razem z nami zatrzymaj SLA. Liczy się każda złotówka! – dodaje M. Stopa.