GN 43/2020 Archiwum

Wszyscy gramy dla Julki

Dziewczynka jest jedną z ok. 200 osób na świecie ze zdiagnozowanym zapaleniem mózgu Rasmussena. Pomóc może jej każdy.

Gdy ten numer „Gościa” trafi do rąk Czytelników, Julka Kołodziej prawdopodobnie będzie już po bardzo ciężkiej operacji – hemisferektomii, polegającej na odcięciu połączeń nerwowych między półkulami mózgu. Wykonają ją lekarze ze specjalistycznego szpitala w niemieckim Bielefeld. Następnie konieczna jest rehabilitacja w klinice w Meerbush.

W zabójczym tempie

O swoich 10. urodzinach Julka mówi krótko: „Najgorsze w życiu”. Na świat przyszła 11 stycznia, w tym roku ta data wypadała w niedzielę. Dzień miał być radosny. W czwartek 8 stycznia Julka, jak zwykle, była w szkole, a po południu poszła na trening piłki nożnej. Dziewczynka zawsze była okazem zdrowia, w szkole miała stuprocentową obecność, a sport to jej hobby (uwielbia piłkę, w ubiegłe wakacje nauczyła się pływać na desce, w zimie zaprzyjaźniła się z nartami). Wieczorem poprosiła mamę, żeby upiekły babeczki, które w piątek chciała wziąć do szkoły. – Zrobiłyśmy jedną porcję i Julka poszła spać. Sama chciałam zrobić drugą blachę – wspomina Katarzyna Kołodziej. 10 minut później usłyszała, że córka płacze. Pierwszy pobiegł do niej mąż. Okazało się, że to był atak padaczkowy. Julka leżała na brzuchu, miała zaciśnięte piąstki i cały czas się prężyła. Na tatę patrzyła nieobecnym wzrokiem. – Dopiero po chwili mogła powiedzieć, jak ma na imię. Prawą stronę ciała miała sparaliżowaną. Niedowład ustąpił ok. pół godziny później, gdy Julka była już w szpitalu w Prokocimiu – mówi Krzysztof Kołodziej. – Modliłam się, żeby to był tylko pojedynczy atak, bo i takie się zdarzają. Żeby to nie była padaczka. Potem – żeby to nie był guz ani nic poważnego. Jeszcze nie przypuszczałam, jak ciężki czas jest przed nami – dodaje mama dziewczynki. Przez moment lekarze podejrzewali guza, jednak kilka dni po pierwszym ataku rezonans magnetyczny pokazał duże zaniki kory mózgowej. Nowotwór został wykluczony. Pojawiła się zagadka, co to za choroba. – Są dzieci, które latami leczy się na padaczkę lekooporną, bo nikt ich nie zdiagnozował. Ale one nie mają zmian w korze mózgowej. U nas choroba postępuje w zabójczym tempie. W nieszczęściu mieliśmy odrobinę szczęścia, bo dwóch specjalistów zasugerowało, że to może zapalenie mózgu Rasmussena. Lekarze z Niemiec mówią też, że być może Julka chorowała wiele lat, a objawy były utajone – opowiada pani Katarzyna.

Między złym a gorszym

Tata Julki od razu znalazł informację, że na tę chorobę istnieje tylko jeden sposób. Żonie powiedział, by lepiej tego nie czytała. Problem w tym, że w Polsce, na ten moment, dziewczynka nie ma szans na operację, a lekarze z zagranicy – USA, Anglii i Niemiec, którzy w leczeniu choroby mają doświadczenie, mówią, że trzeba się spieszyć. – Farmakologią można jedynie wyciszyć ten rodzaj zapalenia mózgu i nie wiadomo, kiedy wróg zaatakuje na nowo, ze zdwojoną siłą. Leki, które źle wpływają na zdrową półkulę mózgu, nie spowodują bowiem, że znikną ataki, które osłabiają organizm – tłumaczy mama dziewczynki. A ataki zaczynały się „niewinnie” – od pojedynczych drgnięć ręki i stopy. Potem trwały coraz dłużej, a w najgorszym okresie nawet 5 godzin, bez przerwy. Pozostaje więc tylko hemisferektomia. Dawniej wycinało się całą chorą półkulę mózgu. Obecnie pozostaje ona w głowie, ukrwiona, ale nie połączona ze zdrową. – To drastyczna decyzja i bardzo się jej boimy. Tym bardziej, że w przypadku Julki chodzi o lewą półkulę, w której jest większość ośrodków mowy. Odwlekanie operacji może jednak skutkować tym, że i tak straci mowę, a wtedy trudniej będzie ją odzyskać. Teraz prawdopodobnie będzie mówiła pojedynczymi słowami. Wybieramy więc między złym a gorszym – opowiada mama Julki, dodając, że jeden z lekarzy zapytał wprost, czy chcą mieć dziecko mówiące, ale z atakami, przez które Julka nie będzie w stanie się ruszyć, czy dziecko w miarę sprawne, mające problemy z mową.

Wyślij sms

W wyścigu z czasem ważne są pieniądze, a te, gdy o Julce zrobiło się głośno, płyną do Podłęża z różnych stron. – Na ten moment udało się zebrać ponad 300 tys. zł. Mamy opłacone badania konieczne do operacji i samą operację. Bez ludzi dobrej woli nie byłoby nas na to stać. Każdej osobie, która nas wsparła, bardzo dziękujemy – mówi Krzysztof Kołodziej. W akcję pomocy włączyło się mnóstwo osób i instytucji – m.in. szkoły i parafie z Podłęża, Niepołomic i okolicznych miejscowości. Wszystkich darczyńców nie sposób wymienić. Bardzo pomógł też burmistrz Niepołomic, a licytację na rzecz Julki prowadzą organizacje Młodzi dla Niepołomic, Milton Keynes Project i Maltańczyki Polska (miłośnicy psów maltańczyków, Julka ma pupila tej rasy). Pewnego dnia do pani Katarzyny zadzwonił nawet Oliwier Janiak. Na początku lipca w Anglii, dzięki Milton Keynes Project, odbył się też mecz pod hasłem „Wszyscy gramy dla Julki!”, z którego dochód ma dofinansować rehabilitację dziewczynki. Bo aby Julka mogła chodzić, konieczna jest rehabilitacja, minimum 6-, a najlepiej 12-tygodniowa. Koszt każdego tygodnia to ok. 8 tys. euro. – Walczymy o to, prosząc o pomoc i modlitwę. Na razie nie mamy jeszcze pełnej kwoty potrzebnej na pierwszy cykl rehabilitacji, a operacja już za kilka dni – apelują rodzice Julki. Rehabilitacja pozwoli usprawnić przede wszystkim prawą nogę dziewczynki. Prawej ręki nie da się w pełni „naprawić”, ale lekarze zrobią, co tylko będą mogli.

Każdy, kto chce pomóc dziewczynce, do 23 lipca może wysłać sms o treści „Julka” pod numer 72052. Numer udostępniła Caritas, podobnie, jak i subkonto dla Julki. Szczegóły na Facebooku (profil „Pomoc dla Julki Kołodziej”) oraz na: www.julkakolodziej.pl.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama