Nowy numer 3/2021 Archiwum

Będzie inaczej, ale będzie dobrze

Grupa wsparcia. – To wcale nie jest koniec świata, to jest początek fajniejszego, ciekawszego życia. Wcale nie gorszego, ale lepszego – zapewnia Agnieszka Rubiś, mama 8-letniej Zuzi z zespołem Downa.

Inicjatorką nowotarskiej grupy wsparcia dla dzieci z zespołem Downa była Kasia Smalec z Nowego Targu, która ma 3-letniego Kacperka. – Wcale nie od razu wiadomo było, że synek ma zespół. Dopiero po ponad roku badań, konsultacji zostało to potwierdzone – wspomina pani Kasia. Koleżanka Agnieszka przekazała jej już wszystko odnośnie do np. edukacji Kacperka, jego rehabilitacji. To właśnie rehabilitant Robert Jachimiak wraz z żoną Olgą służyli mamom dużą pomocą w założeniu grupy.

– Sama już wiele rzeczy przeszłam przy mojej 8-letniej Zuzi, wiem, do kogo i gdzie uderzyć, znam prawo, wiem, co dziecku się należy. Dlaczego zatem nie miałabym pomóc innym mamom, które muszą zmierzyć się z tymi wszystkimi papierami? Wiemy, jak biurokracja potrafi człowieka wykończyć – rozkłada ręce Agnieszka Rubiś. To bardzo energiczna Ślązaczka z góralskimi korzeniami, dlatego nie daje się w walce z samorządami, urzędami, poradniami, instytucjami, które powinny pomagać dzieciom, a często mają tysiące wątpliwości utrudniających zdobycie odpowiednich dotacji czy dokumentów.

Ośrodek the best!

– Dzięki wspólnym rozmowom, doświadczeniom moich koleżanek wiem, jak ważne są wczesne wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci, u których zostanie stwierdzony zespół – mówi pani Kasia. – Niestety, wszystkich papierów nie dostanie się od ręki. Podobnie jest z orzeczeniem o wczesnym wspomaganiu rozwoju, które jest przepustką, aby dzieci mogły korzystać z oferty ośrodków specjalnych – dodaje. – Lepiej nie mogliśmy trafić! Dzięki grupie wsparcia wiemy, że najlepszy na Podhalu i w opinii rodziców jest Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 1 w Nowym Targu. Dlatego nie mamy kłopotu z wyborem szkoły dla naszych pociech – zapewnia Beata Guzy, mama 16-miesięcznego Tomka.

To właśnie w dyrekcji i pedagogach oraz specjalistach mamy z grupy wsparcia znalazły wielką pomoc. – W ośrodku udostępniono nam salę. Kiedy my rozmawiamy, wymieniamy się spostrzeżeniami, nauczyciele będący już po lekcjach zajmują się naszymi maluchami – zachwala pani Agnieszka, której córka Zuzia dojeżdża codziennie z Czarnego Dunajca do stolicy Podhala. Mamy zgodnie podkreślają, że trzeba rozróżnić ośrodki specjalne od szkół integracyjnych. – Często rodzicom wydaje się, że będzie wszystko dobrze, gdy dziecko będzie chodzić do szkoły integracyjnej. Tymczasem tak nie jest. W ośrodku nasze pociechy spotykają się ze swoimi rówieśnikami już na poziomie przedszkola. Są ze sobą bardzo szczęśliwe. Nie ma między nimi różnicy, jedno drugiemu pomaga. Pedagodzy w każdym uczniu dostrzegają coś, nad czym starają się pracować. Zuzia np. należy do świetnego zespołu regionalnego „Milusioki” – zaznacza pani Agnieszka. Dodaje, że rok spędzony w oddziale integracyjnym był dla jej dziecka czasem zmarnowanym.

Pierwsze sukcesy

Dzięki mamom z podhalańskiej grupy wsparcia rodzice nowo narodzonych pociech, kiedy jest podejrzenie zespołu Downa, nie zostają sami. – Naszym sukcesem jest już choćby to, że tacy rodzice dostają naszą wizytówkę w szpitalach w Zakopanem i Nowym Targu. W mieście wiszą plakaty, są podane nasze numery telefonów. Można śmiało dzwonić, pisać i szybko nawiążemy kontakt – zapewnia pani Agnieszka. Pani Kasia przygotowała także wykaz specjalistów, wymaganych dokumentów, ośrodków. Takie małe kompendium dla świeżo upieczonych rodziców, z wyjaśnieniem krok po kroku, co mają robić. – Chcemy też zwrócić uwagę i uwrażliwić na przekazywanie w szpitalu informacji o stanie dziecka i podejrzeniu zespołu. Mama najczęściej dowiaduje się o tym sama, potem musi zmierzyć się jeszcze z przekazaniem i wyjaśnieniem tego wszystkiego tacie. Trzeba podpisać jakieś papiery, brakuje odpowiednich informacji. A może warto by przy tym poprosić o pomoc psychologa, powiedzieć o zaburzeniach rozwojowych dziecka spokojnie, w obecności obojga rodziców? – podpowiada pani Agnieszka. – W tym wszystkim chodzi także o to, że my przecież też mamy potrzeby, choćby nawet poplotkować ze sobą – śmieje się pani Beata.

Mamy dzieci z zespołem Downa nie mogą podjąć pracy zawodowej, bo inaczej nie będzie im przysługiwać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1200 zł (kwota została podniesiona przez rządzących niedawno, wcześniej wynosiła 420 zł). – Prawodawstwo jest okrutne, ale i tak parę rzeczy się zmieniło. Niestety, wiele badań, zwłaszcza po urodzeniu, trzeba robić samemu, bo na te wykonywane z refundacji NFZ czeka się strasznie długo. A przecież wiemy, że kiedy dziecko nie jest jeszcze dostatecznie zdiagnozowane, liczy się każda chwila, każdy dzień – mówi pani Agnieszka.

« 1 2 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama