Nowy numer 3/2021 Archiwum

Slalomem na ratunek

16-letni Karol i 12-letni Kacper to dwaj bardzo chorzy i bardzo dzielni chłopcy. To, o czym marzą, to specjalistyczny podnośnik, elektryczny wózek inwalidzki i rehabilitacja.

Dla nas to prawdziwe zrządzenie Opatrzności, że tegoroczny slalom i koncert odbędą się także na rzecz naszego syna – zapewniają rodzice Karola Tomasiaka. Mieszkający w Rytrze Karol urodził się z rozstępem kręgosłupa na odcinku lędźwiowo-krzyżowym. Jest sparaliżowany od pasa w dół. Dzięki rehabilitacji, jaką przechodzi od najmłodszych lat, i wsparciu rodziców, jest już w I klasie liceum, gdzie uczy się razem ze zdrowymi dziećmi. Pod koniec 2013 r. stan chłopca był jednak na tyle poważny, że Karol musiał przejść operację wszczepienia implantów do kręgosłupa. – Syn był wtedy jedną nogą „po drugiej stronie” – mówi jego tata.

– To był ostatni dzwonek na operację, by Karol się nie dusił i aby mógł jeść. Jego klatka piersiowa była bowiem pochylona do przodu, a to powodowało ucisk wielu narządów. Całkowicie zawierzyliśmy wtedy Bogu i dzięki morzu modlitwy Karol wyszedł z tego cało – opowiada pan Dariusz. To, czego najbardziej potrzeba teraz chłopcu, to dalsza rehabilitacja, by nie zmarnować wypracowanych sukcesów i aby nie było przykurczów mięśni. Niestety, NFZ finansuje tylko godzinę rehabilitacji tygodniowo, czyli o wiele za mało. – Karol musi wkładać ogromną siłę w to, aby z wózka inwalidzkiego przenieść się np. na łóżko czy toaletę. Konieczny jest więc też specjalistyczny podnośnik sterowany pilotem, który da mu więcej samodzielności i który byłby też pomocny podczas wchodzenia do wanny, bo syn jest coraz starszy i gdy mu pomagamy, krępuje się – tłumaczy pan Dariusz.

Gwiazdką z nieba byłby z kolei specjalny skuter dostosowany do potrzeb osoby niepełnosprawnej, dzięki któremu Karol mógłby nadążyć za kolegami. Na razie w pchaniu wózka pomagają mu rówieśnicy. W Bolechowicach mieszka natomiast Kacper Turaczyk, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. To ciężka genetyczna choroba powodująca postępujący zanik mięśni. Obecnie chłopiec nie jest już w stanie samodzielnie chodzić. Kacper ma już ponad 150 cm wzrostu i waży ponad 45 kg, a przykurcze mięśni uniemożliwiają stanie na całych stopach oraz utrzymanie równowagi.

– Konieczny jest zakup specjalnego wózka elektrycznego dostosowanego do potrzeb syna, a więc z funkcją pionizacji, bez której mocno obciążone są kręgosłup i narządy wewnętrzne Kacpra – mówi pani Elżbieta, mama chłopca. Kolejnym problemem jest to, że kiedy Kacper siedzi przez długi czas na wózku, bardzo bolą go pośladki i kręgosłup. Temu zaradzić może z kolei specjalna, pneumatyczna poduszka przeciwodleżynowa. By spowolnić postęp choroby, przedłużyć sprawność i złagodzić przykurcze mięśni, konieczna jest częsta fizjoterapia. – Niestety, w związku z brakiem rozwiązań systemowych dotyczących chorób rzadkich w Polsce dostępność do rehabilitacji refundowanej przez NFZ jest dla nas niewystarczająca – dodaje pani Ela.

By pomóc Kacprowi i Karolowi, już w sobotę 13 lutego można... wpiąć narty i wystartować w slalomie gigancie, który rozegrany zostanie na stacji narciarskiej Suche. Tydzień później, 20 lutego, w krakowskim hotelu Qubus odbędzie się natomiast koncert charytatywny połączony z aukcją przedmiotów, których lista na stronie: www.krzysiekpomaga.org cały czas się powiększa. Możliwe, że zaśpiewa też wtedy Karol Tomasiak, a całkowity dochód z obu imprez (opłat startowych, biletów na koncert, licytacji i innych datków) zostanie przekazany na rzecz chorych chłopców.

Początki charytatywnego przedsięwzięcia, czyli akcji „Krzysiek pomaga pomagać”, sięgają 2004 roku. Ostatniego dnia tamtego roku 15-letni wówczas Krzysiek Graczyk minął metę I Krakowskiego Biegu Sylwestrowego. Minął i upadł. Do dziś nie wiadomo, co było przyczyną udaru mózgu. Obrzęk mózgu był tak duży, że uciskał jego pień. Rodzice wymusili na lekarzach operację i choć medycy mówili, że powinni przygotować się na śmierć syna, ten się obudził. Początki rehabilitacji były bardzo trudne, ale efekty szybko było widać. W pomoc włączyły się też Małopolski Okręgowy Związek Narciarski oraz Klub Narciarski „Yeti”, które przez kilka lat organizowały zawody narciarskie „Dla Krzysia”. Dziś Krzysiek ma jeszcze problemy z płynnym mówieniem, ale fizycznie jest w świetnej formie: biega w maratonach, pływa, jeździ na nartach i rowerze. Od 4 lat, w ramach Stowarzyszenia „Krzysiek pomaga pomagać”, wspiera też tych, którzy mają gorzej od niego.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama