Nowy numer 46/2018 Archiwum

Oddech w strefie śmierci

Za nimi ponad 30 lat historii, którą napisali, zmagając się z ciężką, nieuleczalną chorobą. Swoje siły połączyli lekarze, rodzice i wielu dobrych ludzi.

Troska o dłuższe i lepsze życie chorych na mukowiscydozę jest dla nich najważniejsza, a idea powstania Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą sięga drugiej połowy lat 80. XX wieku i jest związana z prof. Janem Rudnikiem, dr. Jerzym Żebrakiem oraz Krystyną i Stanisławem Sitkami – rodzicami chorego dziecka. – Początki były trudne, bo nie mieliśmy praktycznie niczego. Najważniejsze jednak były leki (enzymy trzustkowe, mukolityki, witaminy, antybiotyki nowej generacji) i odżywki, które dzięki współpracy z zagranicznymi fundacjami (przede wszystkim EquiLibre) zaczęły napływać do Polski – przypomina Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes zarządu.

Pomogli darczyńcy

Członkowie towarzystwa działali bardzo szybko i zaczęli organizować szkolenia oraz wydawać czasopismo „Mukowiscydoza”, które dziś stanowi pomoc i podstawowe źródło wiedzy dla chorych i ich opiekunów. Przełomem w działalności PTWM okazał się 2002 rok, gdy na stanowisko prezesa wybrana została Dorota Hedwig, która tę funkcję sprawowała nieprzerwanie przez 14 lat. – Pani Dorota na początku swojej prezesury prowadziła intensywne poszukiwania ośrodka, który podjąłby się przeszczepu płuc u jej córki Igi. Problemy chorych na mukowiscydozę, a przede wszystkim fatalne warunki leczenia w Rabce przedstawiono w programie TVN „Pod napięciem”, który spotkał się z ogromnym społecznym zainteresowaniem. Wówczas do PTWM z propozycją pomocy zgłosili się Anita i Przemysław Sztuczkowscy, właściciele firmy Złomrex oraz założyciele Fundacji „Zdążyć na Czas”. Ci darczyńcy opłacili roczne koszty leczenia 100 chorych oraz koszt przeszczepu płuc Igi Hedwig, który odbył się w styczniu 2006 roku w klinice AKH w Wiedniu – mówi M. Czerwińska-Wyraz. W następnych latach państwo Sztuczkowscy sfinansowali przeszczepy płuc kolejnych 14 osób, a dzięki tym pierwszym sukcesom udało się przekonać Ministerstwo Zdrowia do finansowania transplantacji przez NFZ oraz do rozpoczęcia polskiego programu przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę. W Zabrzu powstał nawet pierwszy w Polsce nowoczesny pododdział transplantacji płuc, przeznaczony wyłącznie dla chorych na tę chorobę.

Najnowocześniejszy w Polsce

PTWM wspiera niemal wszystkie ośrodki leczenia mukowiscydozy, przekazując im pieniądze na remonty, zakup nowego sprzętu czy dostosowanie infrastruktury do potrzeb leczenia chorych. Towarzystwo wiele lat intensywnie zabiegało także o przeprowadzenie remontu w budynkach Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Szpital zdobył na ten cel pieniądze z dotacji unijnej. Na przełomie 2012 i 2013 roku, podczas przeprowadzki do nowego budynku, PTWM wsparło Klinikę Pneumonologii i Mukowiscydozy, przekazując jej sprzęt i wyposażenie o wartości ponad 320 tys. zł. W tamtym okresie do grona osób zaangażowanych w pomoc chorym na mukowiscydozę dołączyła sławna biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk, która wspiera chorych finansowo i co roku startuje w charytatywnym Biegu po Oddech. Zawody organizowane są w Zakopanem. Biorą w nich udział zarówno chore, jak i zdrowe osoby. Największym sukcesem PTWM stało się jednak utworzenie Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, które jest obecnie największym i najnowocześniejszym ośrodkiem tego typu w Polsce i jednym z najbardziej znaczących w Europie. Towarzystwo prowadzi też bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, a chorzy otrzymali tysiące sztuk sprzętu do drenażu, dezynfekcji i tlenoterapii. Od 2010 r. PTWM może pochwalić się także autorskim, jedynym w Polsce programem domowej rehabilitacji, w którym pracuje ponad 100 rehabilitantów, psychologów i dietetyków.

Szansa na dłuższe życie

– Kiedy zaczynaliśmy naszą działalność, większość chorych umierała, nie doczekawszy 10 lat życia. Dziś nadal odchodzi wielu młodych ludzi, ale dzięki profesjonalnym ośrodkom leczniczym, wiedzy, lekom, rehabilitacji, wsparciu – także dla najbliższych – wielu z nich ma szanse żyć 40–50 lat, a w przyszłości z pewnością jeszcze więcej – podkreśla M. Czerwińska-Wyraz. PTWM ma pod opieką ponad 1600 chorych – dzieci i dorosłych z całej Polski. – Robimy wszystko, aby oddychanie nie było walką. Moja córka została zdiagnozowana już w 3. miesiącu życia. Bardzo dobrze, że wszystkie noworodki w naszym kraju mają prowadzone badania w kierunku mukowiscydozy. Im wcześniej wykryta, tym lepiej. Bowiem wczesna diagnoza i sumienna, codzienna rehabilitacja dają szansę na dłuższe życie – zaznacza M. Czerwińska-Wyraz. A prawda jest taka, że gdy choroba postępuje, spada wydolność płuc – w schyłkowym stadium pacjent czuje się tak, jak himalaista w strefie śmierci, czyli na wysokości powyżej 7900 m. Zaczyna się dusić.

« 1 »
oceń artykuł

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zapisane na później

Pobieranie listy