Zespół Leigha to choroba genetyczna - nieuleczalna, o wysokim stopniu śmiertelności. Objawia się już w wieku niemowlęcym. Wiele dzieci z tą przypadłością nie dożywa 2 lat. Marysia ma 3-letnią siostrę Anię, która również choruje.

Sakrament bierzmowania był wielkim przeżyciem dla Marysi. - Spełniło się jej marzenie, zwłaszcza że Ania jest już bierzmowana, bo przyjęła ten sakrament w szpitalu, gdy jej życie było zagrożone - opowiada tata dziewczynek. Marcin Jedynak przyznaje, że uroczystość była dużym wydarzeniem dla całej rodziny. - Msza św. w domu, spotkanie z biskupem - to było dla nas ważne. To łaska i wielkie umocnienie - dodaje.

A Marysia? Ze szczęścia śpiewała, unosiła ręce do góry, promieniała radością. Zdradziła też, że w czasie Mszy św. prosiła Ducha Świętego o dar pobożności.

  Spełniło się marzenie dziewczynki. Marcin Jedynak

List potwierdzający diagnozę Marysi nosi datę 16 października 2009 roku. Od tego czasu dziecko dzielnie przeczy bezlitosnym statystykom. Jest uroczą, bystrą i mądrą dziewczynką. Nie daje się chorobie, wspierana przez oddanych rodziców, zespół lekarzy i opiekunów z wentylacji domowej Dom Sue Ryder oraz specjalistów z różnych krajów na świecie, którzy stale badają jej rozwój.

Dziewczynka objęta jest opieką watykańskiego szpitala dla dzieci Bambino Gesù. Jako jedno z pierwszych dzieci na świecie i pierwsza w Europie przyjmuje nowy lek EPI-743, który w jej przypadku przynosi zaskakująco dobre efekty. Stan zdrowia dziewczynki bardzo się poprawił. 

Poprzez cały czas Marysia pozostaje pod kontrolą lekarzy rzymskiego szpitala. Lek, który daje życie, dociera do Marysi z Włoch i będzie go musiała przyjmować do końca życia.

Stan zdrowia Marysi i postępy w jej leczeniu są również obiektem zainteresowania lekarzy w Ameryce. Jej przypadek stał się tematem międzynarodowych konferencji medycznych w wielu miejscach na świecie.

Historia Marysi i Ani opisana jest TUTAJ. Pod tym adresem można znaleźć również informacje, jak pomóc dziewczynkom i ich rodzicom w walce z chorobą.