Nowy numer 31/2020 Archiwum

Nie tak miało być

Działająca w podkrakowskich Więckowicach Farma Życia, która kończy właśnie 15 lat, ma poważne kłopoty finansowe. By jej dalszy los przestał być niepewny, konieczne są zmiany w przepisach prawa.

Chodzi o Ustawę o pomocy społecznej, która w obecnym brzmieniu nie przewiduje prowadzenia specjalistycznego domu dla dorosłych, niesamodzielnych osób z całym spektrum zaburzeń związanych z autyzmem. Sęk w tym, że nie mogą one przebywać w jednym ośrodku z osobami z innymi niepełnosprawnościami, jak zakłada ustawa. Powód jest prosty: nie tylko same nie zaadaptują się w dużym, instytucjonalnym domu pomocy społecznej, ale też opiekunowie będą mieli problem z ich zachowaniami – często niebezpiecznymi, których tak naprawdę nie da się do końca przewidzieć. DPS-y nie chcą więc ich przyjmować albo proponują, że w razie „potrzeby” będą podawać silne leki lub przywiązywać mieszkańca do łóżka. Nie o to chodzi.

– Cały czas wierzymy, że w którymś momencie władze zrozumieją specyfikę tego zaburzenia. A jeśli pojawi się możliwość tworzenia miejsc takich jak nasze, to w ślad za tym powinny pójść odpowiednie rozporządzenia finansowo-organizacyjne – mówi Alina Perzanowska, prezes Fundacji „Wspólnota Nadziei”, która prowadzi Farmę Życia.

Skoro im się udało...

Gdy decydowała się na budowę farmy, była na dnie. Wyczerpana problemami, które dostrzegała w rozwoju syna, szukała miejsca, gdzie Michał mógłby poczuć się bezpiecznie. Nie było to łatwe, bo choć z wykształcenia jest psychologiem klinicznym i pracowała na oddziale psychiatrii dziecięcej, to ani ona sama, ani jej koledzy po fachu nie potrafili zdiagnozować chłopca. Na przełomie lat 80. i 90. XX w. mało kto słyszał bowiem w Polsce o autyzmie. – Choć widziałam w nim różne zdolności, nie mógł chodzić do szkoły, bo rówieśnicy go odrzucili – śmiali się z niego i zrobili z niego kozła ofiarnego. Michał był nadwrażliwy słuchowo: płakał, gdy ktoś odkurzał (kilka pięter niżej od nas!), rzucał się na chodnik, gdy jechał tramwaj, reagował nawet na szept. Cierpiał też emocjonalnie. Przeszliśmy bardzo trudną drogę – opowiada pani Alina.

Wielu z tych bolesnych wspomnień wolałaby nie pamiętać, bo czuła się bezradna, a Michał był coraz bardziej poraniony. Krzyczał, płakał, walczył ze światem (poprzez agresję) i z samym sobą (autoagresją). W końcu, na moment, pojawiło się światełko w tunelu: znalazł się psychiatra, który nazwał sprawy po imieniu i zdecydował, że chłopiec potrzebuje indywidualnego nauczania. Niestety, i ten pomysł okazał się nietrafiony, bo Michał chciał chodzić do szkoły (wszak jego ojciec był znanym profesorem akademickim), a nauczycieli wyrzucał z domu. Efekt był taki, że zmarnowanych zostało 5 lat. – Bezpowrotnie zmarnował się też potencjał Michała – przyznaje jego mama.

Na szczęście pani Alina nie ustawała w działaniu i dzięki jej wysiłkowi przy ul. Bałuckiego w Krakowie powstał ośrodek terapeutyczno-szkolny dla dzieci autystycznych. Później wyłoniły się z niego Centrum Autyzmu w Krakowie i Effatha, czyli ośrodek dla osób z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwoju. Na tym jednak skończyć się nie mogło. Pani Alina była mocno zafascynowana czymś, co zobaczyła w Irlandii. Zwiedzając farmę, która powstała dla dwóch mężczyzn z autyzmem, a w której z czasem zamieszkało coraz więcej takich osób, myślała, że to prawdziwy raj na ziemi. A skoro tam się to udało i sprawdziło, to dlaczego miałoby się nie udać w Polsce? O tym przecież marzyła od lat! I choć rzeczywistość była brutalna (trzeba było znaleźć ziemię, a koszty budowy pionierskiej farmy były ogromne), to państwo Perzanowscy i rodzice innych dzieci z autyzmem byli zdeterminowani.

Ratujemy to, co mamy

Długo zbierali pieniądze, by w podkrakowskich Więckowicach, gdzie fundacja zdobyła działkę, powstać mógł pierwszy dom. Z własnej kieszeni odkładali min. 150 zł miesięcznie (wtedy to była duża kwota) i zachęcali rodzinę, przyjaciół i znajomych, by wspólnymi siłami wspierali to dzieło. Mając wkład własny, Fundacja „Wspólnota Nadziei” zdobyła dofinansowanie z PFRON oraz z kontraktu wojewódzkiego i w 2005 r. na Farmie Życia – jedynym tego typu miejscu w Polsce – zamieszkali pierwsi podopieczni fundacji. W 2011 r. wybudowano drugi dom. Obecnie swoją bezpieczną przystań znalazło tu 10 dorosłych osób z autyzmem – każda z nich ma osobne mieszkanie z łazienką, choć plan był taki, by domów było 5, dla 35 osób. Z kolei na zajęcia dzienne przyjeżdża 30 osób z Krakowa, Brzeska, Olkusza, a nawet ze Śląska.

– Plany dalszego rozwoju hamuje nieustanne ratowanie tego, co do tej pory udało się stworzyć – przyznaje A. Perzanowska. Najpierw sen z powiek zarządowi fundacji spędzały kłopoty związane z prawem do użytkowania gruntu (działka w Więckowicach została podzielona na trzy części, z czego tylko jeden hektar Fundacja „Wspólnota Nadziei” otrzymała na wieczyste użytkowanie), a później – problemy finansowe. – Od ponad 10 lat walczymy – m.in. na szczeblu parlamentarnej grupy ds. autyzmu – by można było tworzyć specjalistyczne domy dla osób z tym zaburzeniem. Niestety, bez skutku, mimo że mamy poparcie władz Krakowa i Małopolski, które nas znają i problem rozumieją – mówi szefowa organizacji.

– Dopóki prawo się nie zmieni, obowiązuje nas współczynnik zatrudnienia taki, jak w domach dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, czyli 0,5. A my potrzebujemy, by wynosił on 2,0. Gdyby współczynnik wzrósł choćby do 1,5, luki moglibyśmy wypełnić wolontariuszami. Na razie, pisząc grafik, często nie mam kim wypełnić dyżurów – nie kryje Piotr Bochonko, kierownik działającego na farmie Małopolskiego Domu Pomocy Społecznej. Co więcej, zbyt wielu pracowników jest tu przypadkowych, bo osoby ze specjalistycznym wykształceniem wolą szukać zatrudnienia tam, gdzie dostaną wyższe pensje.

– Nas na więcej nie stać – bezradnie rozkłada ręce A. Perzanowska. Wolontariusze są więc niezbędni i najczęściej zostają nimi... rodzice mieszkańców domów, którzy przyjeżdżają na nocne dyżury. A przecież nie tak miało być. Ci starsi, schorowani i wyczerpani już życiem ludzie mieli tylko odwiedzać swoje dzieci i, w miarę możliwości, co jakiś czas zabierać je do domu rodzinnego. – Innego wyjścia nie mamy. Z powodu braku wystarczających środków pieniężnych na zatrudnienie odpowiedniej liczby personelu na nocnej zmianie w jednym budynku mamy tylko jednego opiekuna. Taka sytuacja jest niebezpieczna. A zapewnienie bezpieczeństwa jest dla nas priorytetem – podkreśla P. Bochonko.

Osoby autystyczne często cierpią na bezsenność. Nie wiadomo dlaczego. I nie chodzi o problemy ze snem w pojedyncze noce, ale o kilka nieprzespanych dni i nocy z rzędu. Bywają też agresywne i autoagresywne. Z tego powodu w mieszkaniu jednego z mieszańców Farmy Życia musiały zostać zabezpieczone wszystkie kanty. Inny zaś cały czas chodzi w kasku, bo ma lekooporną padaczkę i w każdej chwili może upaść i się poważnie zranić. Jest jeszcze jeden ważny problem. Bywa, że nawet najbardziej ustabilizowany mieszkaniec przeżywa nagły kryzys, który może trwać dzień, tydzień, miesiąc... W takiej sytuacji konieczna jest praca jeden na jeden, co jeszcze bardziej zaburza grafik i podnosi koszty. – Nawet gdyby od jutra groziła nam katastrofa, nie zostawimy kogoś, kto potrzebuje pomocy – zapewnia A. Perzanowska.

Dają swoje serce

Jedno jest pewne. Szczęśliwa dziesiątka mieszkańców Farmy Życia w żadnym innym miejscu na ziemi nie byłaby tak szczęśliwa. Michał, syn pani Aliny, wyciszył się tak bardzo, że dziś wita gości niczym prawdziwy dżentelmen – lekko się kłania, nieśmiało się uśmiecha i mówi: „Jak miło cię widzieć!”. Drugi Michał ma rękę artysty – rysuje piękne portrety, pejzaże i martwą naturę. Krystyna lubi chodzić na długie spacery, Bożena cieszy się, uczestnicząc w zajęciach ogrodniczych, a Agnieszka, która bardzo się uspołeczniła, kocha układać puzzle.

– Moja córka świetnie się tu odnalazła i od 12 lat to jest jej dom – zapewnia pani Nela, mama Agnieszki. – Jako rodzice czujemy się jednak opuszczeni przez państwo, bo nie po to inwestowaliśmy w to miejsce, by teraz wisiało nad nim widmo bankructwa. Trudno jest to zrozumieć, bo farma jest wizytówką Polski, a ci, którzy chcą tu pracować, mają serce do naszych dzieci – mówi. Dzięki publikacjom, które od jesieni ukazują się w mediach, wielu darczyńców – zarówno osób prywatnych, jak i firm – wsparło fundację bardzo konkretnymi kwotami. Na jakiś czas kryzys został więc zażegnany. Fundacja Anny Dymnej „Mimo wszystko” opłaciła zaś farmie na cały 2020 rok etat terapeuty, którego wcześniej nigdy tu nie było. – Za każdą wpłatę i pomoc z serca dziękuję – mówi A. Perzanowska. – Bez zmian systemowych nasze kłopoty będą się jednak powtarzały. O to musimy wciąż walczyć.•

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama