Magdalena Dobrzyniak: Jak sobie radzicie?

Małgorzata Musiałowicz: Jest trudno. Jest wszystko inaczej, ale nasz cel pozostaje ten sam. Mamy poczucie odpowiedzialności za 43 dzieci, które są obecnie pod naszą opieką. Są ciężko chore, a nam zależy, żeby w sytuacji, która dla wszystkich jest ciężka, dotarła do nich taka pomoc medyczna, którą powinny otrzymać. One muszą mieć zapewnioną opiekę paliatywną na najwyższym poziomie w domach. Tej opieki nie może dla nich zabraknąć.

Co robicie, by chore dzieci nie ucierpiały w sytuacji pandemii?

Wszystko, co możliwe. Przestawiliśmy się. Mamy cały czas w użyciu WhatsApp, który jest bardzo przydatny, bo można wykorzystać kamerę. Jeżeli powinniśmy zobaczyć, co dzieje się z dzieckiem, a nie musimy do niego jechać, by nie narażać się wzajemnie, korzystamy z tego narzędzia. Wiele rzeczy możemy robić zdalnie, począwszy od e-recepty, e-zlecenia. Ile się da, staramy się rozmawiać, dzwonić, oglądać nasze dzieci przez kamerę. Jednak nie zawsze to wystarczy. Czasem trzeba jechać do dziecka. Musimy się wtedy odpowiednio ubrać. Wchodzimy przecież do czyjegoś domu, gdzie są ludzie, którzy też się z kimś kontaktują. Lekarz, pielęgniarka czy fizjoterapeuta musi do tego domu wejść, by pomóc dziecku, i trzeba zachować wszelkie zasady ostrożności, żeby się nawzajem nie pozarażać. Wyglądamy jak kosmici. Kiedy po raz pierwszy weszłam do dziecka, które znam od kilku lat, w masce i przyłbicy, patrzyło na mnie przerażone, choć przecież jesteśmy w dobrej, przyjacielskiej komitywie. Dla nich ten nowy świat też jest trudny. Tak wygląda nasza rzeczywistość.

Czego teraz najbardziej potrzebujecie?

Wszelkimi sposobami staramy się zdobyć środki zabezpieczenia osobistego. Mamy już przypadek zachorowania na COVID-19 u taty jednego z naszych podopiecznych. A my musimy przecież temu dziecku pomagać. Jemu ta pomoc się należy. Nie chcę wyobrażać sobie sytuacji, w której musielibyśmy wysłać dziecko terminalnie chore do izolatorium czy szpitala. Koszt jednej przyłbicy sięga 50 zł, a one są jednorazowe. To ile ich musimy mieć, by bezpiecznie wejść do dziecka? Założyliśmy profil na portalu zrzutka.pl, gdzie zbieramy pieniądze na zakup środków zabezpieczenia osobistego. Szukamy miejsc, gdzie można te środki kupić. Musimy być zdrowi, bo chorzy nie pomożemy. W tym momencie jest to pierwsza, podstawowa sprawa.

Opieka hospicyjna dotyczy jednak nie tylko pomocy medycznej. Obejmuje także towarzyszenie rodzinie. Jak to zrobić w sytuacji zaostrzonych rygorów związanych z kontaktami między ludźmi?

Dotknęła pani bardzo trudnego momentu. Wiemy, że nie możemy spędzić w jednym domu dłużej niż 15 minut. To jest zupełnie inna praca niż dotychczas. Rozmawiamy przez telefon, jest kamera, ale to tylko namiastka kontaktu. Na co dzień jesteśmy oswojeni ze śmiercią, ale zawsze moment odchodzenia dziecka był szczególny w pracy zespołu hospicyjnego. Zawsze byliśmy z dzieckiem i jego rodzicami na tyle, na ile nas potrzebowali. Teraz kontakt z nimi jest krótki. Uroczystość pogrzebowa wygląda zupełnie inaczej niż zwykle. Wszystko jest inaczej. Pracując ze śmiercią, staramy się, by wszystko, co dzieje się wokół tego wydarzenia, nie było traumatyczne. W sobotę odszedł jeden z naszych podopiecznych. Rodzice pięknie się nim opiekowali. Dziecko nie cierpiało, odeszło spokojne. A oni dziękowali za to, że ich syn mógł odejść w domu. To jest nasz cel, by dzieci, które są nieuleczalnie chore, gdy przyjdzie im odejść z tego świata w czasie epidemii, mogły odejść w domu, zabezpieczone i otoczone opieką. Takie są teraz nasze marzenia i nasza codzienność.

Czy pandemia jest bezpośrednim zagrożeniem dla istnienia hospicjum?

Tak. To jest bezpośrednie zagrożenie. Zawsze staraliśmy się, żeby życie naszych podopiecznych, ich rodzeństwa, ich rodzin przypominało jak najbardziej normalne życie. Trzy tygodnie temu to normalne życie oznaczało jednak zupełnie coś innego. Zbieraliśmy pieniądze na kwestach, w czasie różnych zbiórek, pary młode prosiły gości, by zamiast kwiatków zasilali nasze hospicjum. To samo się działo na pogrzebach. Organizowaliśmy różne imprezy charytatywne, dzięki którym zbieraliśmy pieniądze na to, żeby pomagać naszym dzieciom i ich rodzinom. W tej chwili tego nie ma. To brutalna rzeczywistość. Pozostaje 1 proc. Jeszcze można go rozliczyć i przekazać nam.

Jak odnajdują się w tej sytuacji rodzice?

Mamy do czynienia z rodzicami bardzo zdyscyplinowanymi. Oni już odebrali lekcję pokory wobec życia, już się zmagali z wielkimi trudami i wyzwaniami, i wiedzą, co to znaczy zalecenia, do których trzeba się stosować. Jednorazowy ręcznik, mydło z dozownikiem, wywietrzone mieszkanie, maseczki - to dla nich oczywistość. Wiedzą, że czas kontaktu w domu jest krótki, że musimy pomagać przez telefon. Im nie trzeba trzy razy powtarzać o zbędnych wizytach czy wychodzeniu na zewnątrz, które jest niebezpieczne dla nich i ich dzieci. Patrzę na tych ludzi i podziwiam, że tak szybko dostosowali się do zmienionych warunków. Oni na co dzień doświadczają trudów, a ja nie usłyszałam od nich narzekań. Ani jednego słowa skargi.

Zawstydzające dla nas?

Każdy z nas przeżywa sytuację pandemii jako stratę. Tak naprawdę wszyscy coś straciliśmy i będziemy tracić nadal. Rodzice chorych dzieci szybko zdobywają umiejętność cieszenia się każdym dniem, a my uczymy się od nich. Sztuka przetrwania w trudnych czasach polega na tym, byśmy byli razem. Na każdym polu. Jeśli ktoś zechce być razem z naszymi dziećmi, które i tak mają ciężko, to jestem mu bardzo wdzięczna. Musimy być razem. Inaczej się nie da.

Fundacja Hospicjum dla Dzieci Alma Spei powstała w 2008 roku. Stworzyły ją, z potrzeby serca i na prośbę rodzin wychowujących nieuleczalnie chore dzieci, lekarz Małgorzata Musiałowicz i pielęgniarka Barbara Jabłońska. Alma Spei z języka łacińskiego oznacza "karmiąca nadzieją". Tak nazwała fundację mama nieuleczalnie chorej dziewczynki, która była jej pierwszą podopieczną. Od tego czasu udało się realnie pomóc ponad 206 dzieciom i ich rodzinom.

Aby się dowiedzieć, jak pomóc hospicjum przetrwać trudny czas pandemii, wystarczy wejść na stronę: http://almaspei.pl/pomoc/.