Hospicja perinatalne. Tu znajdują pomoc rodzice spodziewający się nieuleczalnie chorego dziecka

W publikacjach medialnych narosło wiele niejasności odnośnie tzw. wady letalnej. Co więc należy rozumieć pod tym sformułowaniem?

M.M.: Takie wady z definicji nie dają dziecku szans na przeżycie lub też niosą za sobą ogromne ryzyko przedwczesnej śmierci. Są to np. trisomie, których przebieg możemy w przybliżeniu określić, mając zdiagnozowaną konkretną wadę. W przypadku zespołu Patau umieralność okołoporodowa jest największa - większość dzieci umiera w pierwszym roku życia. Podobnie jest w przypadku zespołu Edwardsa, choć są dzieci, które przeżywają nawet kilkanaście lat. Wady letalne dotyczą też nieprawidłowego wykształcenia lub braku życiowo ważnych narządów: serca, nerek, płuc, mózgu.

Badania dowodzą, że trauma przeżywana przez rodziców, którzy podjęli decyzję o aborcji, jest większa od traumy rodziców, którzy zdecydowali się na urodzenie chorego dziecka, pożegnali się z nim, pochowali go. Potwierdza to doświadczenie hospicyjne?

R.S.: Odpowiem, opowiadając historię jednej z naszych rodzin. Mama, która już raz poroniła, dowiedziała się, że drugie dziecko ma niewykształcone nerki. Zdecydowała się jednak urodzić Mikołaja. Żył kilka godzin. Później, gdy jeszcze przez wiele miesięcy spotykaliśmy się, by rozmawiać o żałobie, miała w sobie mocne przekonanie, że dobrze zrobiła, bo mogła choć przez chwilę zobaczyć swoje dziecko, przytulić je, powiedzieć mu, że go kocha. Mogła z nim być. To było dla niej bardzo ważne i widziałem, że inaczej przeżywa stratę pierwszego dziecka, a inaczej tego, które pojawiło się na świecie.

Mówi się jednak, że kontynuacja ciąży w przypadku ciężkiej wady dziecka jest narażaniem zdrowia i życia kobiety na niebezpieczeństwo.

M.M.: Słowem kluczem jest w tej sytuacji "monitorowanie". Jeśli monitorujemy stan zdrowia mamy, która spodziewa się narodzenia dziecka z wadą letalną, i nie ma komplikacji, wyniki badań nie niepokoją, to nie ma powodów, by mówić o zagrożeniu życia. Jeśli natomiast zaczęłoby się dziać coś złego, wtedy zmienia się perspektywa i na pierwszym planie trzeba postawić zdrowie i życie kobiety.

Rodzi się bardzo chore dziecko. Te narodziny były skazaniem go na cierpienie?

M.M.: Jeśli wiemy, z jakim problemem dziecko przyjdzie na świat, możemy się do tego przygotować, by nie było cierpienia. Może być tak, że problemem jest ból albo duszności, albo tylko inny wygląd niż u zdrowego dziecka. Ból i duszności potrafimy uśmierzyć, dla medycyny XXI wieku nie jest to problemem. Jeśli dziecko będzie zdeformowane, również trzeba zrobić wszystko, by ten widok nie był trudny dla rodziców. Dziecko po porodzie można odpowiednio ubrać, by zamaskować te deformacje... A tak naprawdę czasem jest tak, że rodzice mają tylko kilka chwil albo godzin, by pobyć z dzieckiem i się z nim pożegnać. Kiedy więc wszystko zostaje zrobione tak, jak trzeba, widzimy tylko miłość, przytulanie, całowanie dziecka, celebrowanie chwili.

Wszystko to, o czym mówimy, przeczy słowom o "piekle kobiet", które tak często ostatnio słyszymy.

M.M.: Nie wiem, co ktoś rozumie pod tymi słowami, ale wiem, że każda kobieta spodziewa się, że urodzi piękne, zdrowe dziecko. Gdy dowiaduje się, że dziecko będzie chore, przeżywa dramat. Od nas, odpowiedzialnych za opiekę nad matką i dzieckiem, zależy, czy jej pomożemy i jak to zrobimy. Oczywiście, ojciec dziecka też to wszystko przeżywa, ale trochę inaczej niż matka. W tym miejscu wracamy do punktu wyjścia: jeśli rodzice widzą, że nie są sami, że ktoś im pomaga przejść przez to doświadczenie, zapewnia profesjonalną opiekę, ten dramat wygląda inaczej.

R.S.: Wracamy też do braku wiedzy. Gdy ta wiedza jest, rozmowa może stać się bardziej merytoryczna, a mniej emocjonalna. Gdy przed laty nie pracowałem jeszcze w hospicjum, nie wiedziałem, co może zrobić medycyna, co mogą zrobić osoby, które znają się na opiece paliatywnej. Gdybym znalazł się wtedy w takiej sytuacji, o jakiej mówimy, moja decyzja mogłaby być inna od tej, którą miałbym podjąć teraz. Pamiętajmy też o ważnej sprawie: część podopiecznych hospicjum domowego dla dzieci urodziła się zupełnie zdrowa. Choroba przyszła później. Oczekując, że dziecko, na które czekamy, będzie zdrowie i wykluczając możliwość choroby, nie wiemy, czy ona nie ujawni się po porodzie.

M.M.: Powiem jeszcze o moim marzeniu. Chciałabym, żeby kobieta, która staje w obliczu dramatycznej diagnozy nieuleczalnej choroby swojego nienarodzonego dziecka, świadomie i dobrowolnie zdecydowała się je urodzić, mając pewność, że dostanie właściwą pomoc - i dla dziecka, i dla siebie. Również ze strony państwa czy fundacji lub innej organizacji.

  Zadaniem hospicjum perinatalnego jest zrobić wszystko, by czas, który jest dany rodzicom chorego dziecka, został wykorzystany maksymalnie dobrze i owocnie. Archiwum Hospicjum dla Dzieci "Alma Spei"