Hospicja perinatalne. Tu znajdują pomoc rodzice spodziewający się nieuleczalnie chorego dziecka

Monika Łącka: Ginekolog, mówiąc rodzicom o wadzie letalnej czy też wadzie genetycznej dziecka, ma obowiązek poinformować ich o możliwości terminacji ciąży lub aborcji. Nie ma jednak obowiązku poinformowania o istnieniu hospicjów perinatalnych. W ostatnich tygodniach też nie mówiło się o nich zbyt wiele.

Małgorzata Musiałowicz: Dlatego im więcej publikacji pojawia się w mediach na temat takich hospicjów, tym lepiej, bo świadomość wciąż jest niewielka. Efekt jest taki, że przez wszystkie lata naszej działalności pod opiekę hospicjum perinatalnego trafiło zaledwie kilkanaście rodzin. Kiedyś próbowaliśmy zostawiać ulotki z informacją o nas na terenie kliniki ginekologicznej, jednak nie miało to przełożenia na liczbę zgłaszających się osób. Staramy się też działać w mediach społecznościowych i poprzez stronę internetową, lecz okazuje się, że rodziny, które do nas trafiają, o istnieniu hospicjum perinatalnego usłyszały przypadkiem - od znajomych, zaprzyjaźnionej siostry zakonnej albo od kogoś w kolejce do lekarza.

Rodzice dowiadują się więc, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore i zostają z tym dramatem sami, mając w ręce tylko skierowanie na aborcję?

M.M.: A powinni mieć też skierowanie do hospicjum perinatalnego, które ma zająć się taką rodziną. Jednak, pomimo braku takiego skierowania, niektórzy zaczynają szukać innego rozwiązania niż aborcja. I nie jest to poszukiwanie drugiego czy piątego lekarza, który powie, że pierwszy pomylił się w diagnozie. Oni szukają kogoś, kto da im poczucie bezpieczeństwa i zapewni opiekę medyczną im i dziecku.

W ten sposób trafiają do hospicjum perinatalnego. Zastanawiają się jeszcze, co zrobić, czy są już pewni, że chcą, by dziecko się urodziło?

M.M.: Najczęściej rodzice pokazują wynik USG i mówią, że mają skierowanie na aborcję i ze chcieliby porozmawiać. Rozmawiamy więc. Pytań mają mnóstwo: jak będzie wyglądało ich dziecko? Jak długo będzie żyło? Czy to rozpoznanie jest pewne? Jaką pomoc mogą uzyskać, jeśli dziecko się urodzi? Pytają też, jak będzie wyglądał poród (omawiamy to szczegółowo) i czy będziemy z nimi, bo niektórzy chcą, żebyśmy przyjechali do szpitala. Wtedy kontaktujemy się z prowadzącym ginekologiem i neonatologiem, a do porodu najczęściej jedziemy ja i psycholog. Zdarzało się też, że ktoś prosił o obecność kapelana hospicjum. I on też jechał! Rodzice, wiedząc, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore, chcą, żeby ono nie cierpiało, żeby miało zapewnioną opiekę paliatywną. A jeśli dziecko przeżyje poród i będzie na tyle stabilne, że będzie się kwalifikowało do transportu do domu, rodzice mogą być pewni, że nadal będziemy się nim opiekować, ale już nie jako hospicjum perinatalne, tylko jako hospicjum domowe dla dzieci.

Radosław Skubis: Ze swojej perspektywy psychologa obserwuję, że tym, czego rodzice bardzo potrzebują, są informacja i poczucie, że nie są sami. Poczucie, że jest ktoś, kto może pomóc, zarówno przed porodem, jak i po nim, daje poczucie bezpieczeństwa. Często okazuje się też, że rodzice nie zastanawiali się jeszcze nad wyborem imienia dla dziecka ani nad tym, czy chcą, by zostało ochrzczone. Rozmowa o tym jest dla nich ważna, porządkuje rzeczywistość. Czasem rodzice proszą też o radę, czy mówić rodzeństwu dziecka, że braciszek czy siostrzyczka urodzi się chore, czy zabierać to rodzeństwo na pogrzeb.

Można więc zaryzykować tezę, że gdyby więcej rodziców wiedziało o istnieniu hospicjów perinatalnych, byłoby mniej dramatycznych decyzji o aborcji?

M.M.: Myślę, że tak, bo spotykamy się z dużą niewiedzą. A wiedząc, jakie są możliwości, jak wygląda inna (niż aborcja) ścieżka, rodzice mają szansę podjąć decyzję o urodzeniu dziecka, mimo skierowania na aborcję. Gdyby ta wiedza była bardziej powszechna, myślę, że rodzicom byłoby łatwiej.

  - Tym, czego rodzice bardzo potrzebują, są informacja i poczucie, że nie są sami - przekonuje Radosław Skubis. Archiwum Hospicjum dla Dzieci "Alma Spei"