Raport na temat skrajnego ubóstwa wśród dzieci z niepełnosprawnością

Pod koniec 2020 r. aż 68 organizacji pozarządowych, zajmujących się pomocą osobom niepełnosprawnym oraz prowadzeniem hospicjów dziecięcych, podpisało petycję wystosowaną przez Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera do premiera o radykalne zwiększenie pomocy państwa dla rodzin dzieci z niepełnosprawnościami. Wśród tych organizacji było m.in. krakowskie Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka, które teraz opracowało diagnozę ubóstwa tych rodzin i propozycje rozwiązań sytuacji, i które chce, by w końcu, po wielu latach zaniedbań, realnie zatroszczyć się o niepełnosprawne dzieci. Co ważne, te postulaty są głosem rodziców, których część żyje na marginesie zawodowym, towarzyskim i ekonomicznym.

"System wspierania rodzin chorych dzieci jest archaiczny. Został przyjęty w 2003 r., czyli 18 lat temu, w innych realiach rynkowych i dochodowych, w innych realiach demograficznych. Przez te lata zmieniło się bardzo wiele, dlatego system, który wtedy wydawał się dobrą odpowiedzią na ówczesne problemy, zupełnie nie przystaje do nowej rzeczywistości. Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny, pomimo kilkukrotnego waloryzowania tych świadczeń, nie zapewniają nawet minimum egzystencjalnego w wielu rodzinach wychowujących dzieci niepełnosprawne" - zauważą autorzy raportu: Wojciech Zięba, Magdalena Guziak-Nowak oraz Iwona Cichoń.

Stan ten miała zmienić Ustawa z 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin "Za życiem", jednak na rozwój instytucji i programów wsparcia rodzin najbardziej chorych dzieci w latach 2017-2021 przeznaczono z budżetu zaledwie niewiele ponad 3 mld zł. Po 4 latach funkcjonowania ustawy dla większości rodziców jedyną formą wsparcia, którą otrzymali, była jednorazowa wypłata 4 tys. zł. Nic dziwnego, skoro na program przeznaczono tylko 0,17 proc. pieniędzy z budżetu państwa. I choć w 2019 r. nastąpił spadek zasięgu ubóstwa (o ok. 3 proc.) w rodzinach, w których to głowa rodziny posiadała orzeczenie o niepełnosprawności, to nie odnotowano zmiany w przypadku gospodarstw z niepełnosprawnymi dziećmi.

- Efekt jest taki, że internet zasypują dramatyczne apele o wsparcie leczenia niepełnosprawnych dzieci. Te zbiórki pokazują bezsilność i samotność rodziców w walce o życie i zdrowie ich dzieci. Nic więc dziwnego, że wielu Polakom zwiększenie prawnej ochrony życia dzieci nienarodzonych kojarzy się jedynie z "uwięzieniem" rodziców w domu i "wyrokiem" skazującym na życie w skrajnym ubóstwie. Brak zdecydowanej reakcji rządu, by zapewnić realną pomoc tym rodzinom, zdaje się tylko potwierdzać prawdziwość tej wizji - wskazuje Magdalena Guziak-Nowak, sekretarz Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka.

Co więc można zrobić, by rozwiązać problem? Odpowiedzią na to są trzy główne postulaty: zagwarantowanie możliwości podjęcia legalnej pracy dla rodziców pobierających świadczenie pielęgnacyjne, podwyższenie zasiłku pielęgnacyjnego do kwoty 2 tys. zł oraz rozwój hospicjów perinatalnych i edukowanie społeczeństwa o ich działalności. Badania pokazują bowiem, że aż 89 proc. Polaków nie wie, czym takie hospicja się zajmują. Ogłoszenie wyroku Trybunału Konstytucyjnego spowodowało zaś, że zostały one niesłusznie nazwane "umieralniami" i "płakalniami dla matek".

- Świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, który nie może podjąć żadnej legalnej pracy, wynosi 1971 zł, podczas gdy za utrzymanie niepełnosprawnego dziecka w domu dziecka państwo płaci ok. 5 tys. zł, a w placówce opiekuńczo-terapeutycznej - nawet ponad 7 tys. zł - wyjaśnia M. Guziak-Nowak. - Z kolei zasiłek pielęgnacyjny wynosi 215,84 zł miesięcznie. To atrapa pomocy, bo godzina rehabilitacji kosztuje 100-150 zł, wizyta u lekarza specjalisty - 100-300 zł, a na ortezę trzeba wydać 3-15 tys. zł. Efekt jest taki, że aż 5,5 proc. niepełnosprawnych dzieci w Polsce żyje w skrajnej biedzie - wylicza M. Guziak-Nowak.

Co więcej, świadczenie pielęgnacyjne to "wynagrodzenie" dla rodzica, który opiekuje się swoim chorym lub niepełnosprawnym dzieckiem. Nie może on wtedy podjąć legalnej pracy ani na umowę o pracę, ani nawet na umowy zlecenie lub o dzieło, mimo że jest specjalistą w swojej dziedzinie i mógłby służyć rynkowi pracy swoją wiedzą i doświadczeniem. - Możliwość podjęcia dodatkowej pracy, choćby w niepełnym wymiarze etatu, pomogłaby wydostać się rodzinom z zaklętego kręgu niezawinionej biedy - wskazuje M. Guziak-Nowak.