Od 22 do 28 lutego trwa 20. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

To podstępna choroba, która mówi nagle: "Już nie dasz rady wyjść z domu". Jedyną szansą na normalność jest tzw. lek przyczynowy, który na razie kosztuje milion złotych rocznie, a zażywać trzeba go przez całe życie.

- Jeśli przestanę go przyjmować, powróci koszmar, którego mogę już nie przeżyć - mówi 26-letnia Aleksandra Koza, podopieczna działającej od 25 lat Fundacji "Matio". Na pierwszy rzut oka trudno zgadnąć, że Ola każdego dnia walczy o życie i że jeszcze kilka miesięcy temu była w stanie krytycznym.

W 1994 r., gdy się urodziła, wiedza lekarzy na temat mukowiscydozy była znikoma. - Przekonaliśmy się o tym, gdy z tą chorobą walczył też nasz syn, na którego z żoną mówiliśmy zdrobniale: Matio. Maciuś zmarł, choć mieliśmy kontakty za granicą i chcieliśmy go ratować, ale nie było to możliwe - wspomina Paweł Wójtowicz, założyciel i prezes Fundacji "Matio". Powstała ona rok później (w 1995 r.), gdy postanowił, że trzeba zrobić wszystko, by inni rodzice, którzy słyszą dramatyczną diagnozę o nieuleczalnej chorobie i o tym, że można tylko walczyć z objawami, dostali wiedzę pozwalającą mierzyć się z brutalną rzeczywistością. Nie było to łatwe, bo nawet medycy o mukowiscydozie uczyli się z zaledwie kilku podręczników. Na szczęście były też artykuły naukowe, które można było tłumaczyć na język polski, i były pierwsze badania prowadzone w Rabce i w Warszawie.

- Dziś wiemy, że warto było włożyć ogrom pracy w to, by dać ludziom wiedzę na temat choroby. Wielkim sukcesem było też doprowadzenie (12 lat temu) do decyzji Ministerstwa Zdrowia, by wszystkie noworodki zostały objęte badaniem przesiewowym na obecność genu mukowiscydozy. Teraz walczymy, by nasze państwo dało chorym szansę na dłuższe życie - mówi P. Wójtowicz i dodaje, że w naszym kraju jest ok. 2300 zdiagnozowanych osób z mukowiscydozą, z czego aż 1800 osób znajduje się pod opieką "Matio" (oprócz krakowskiej organizacji działają też Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacje "Podaruj Oddech" i "MukoHelp").

Ważnym przełomem była zgoda ministerstwa (podpisana w ub. roku) na refundację leku Kalydeco, który obecnie zażywa ok. 16 chorych w Polsce. Lek Kaftrio, który przyjmuje Ola, może pomóc ok. 1000 chorych. Wynika to z tego, że mukowiscydoza ma dużo mutacji, przez co nie ma na nią jednego, uniwersalnego leku. - Naszą rolą jest więc wstawianie się za chorymi, lobbowanie, zmienianie sposobu myślenia decydentów, by proces refundacyjny, który jest już rozpoczęty, został płynnie przeprowadzony - wyjaśnia prezes "Matio".

Więcej o fundacji, historii Oli i Tygodniu Mukowiscydozy napiszemy w numerze 9. "Gościa Krakowskiego" (na 7 marca).