Sztafeta dobra

– I my przeszliśmy wtedy załamanie. Gdy Paulinka była w szpitalu, powiedzieliśmy lekarzom, by nie ratowali jej na siłę (saturacja spadała do 30), że pozwalamy jej odejść. A oni i ks. Lucjan Szczepaniak, kapelan USD w Prokocimiu, przekonali nas, że to jeszcze nie jest uporczywa terapia, że dopóki dziecko walczy, trzeba dać mu szansę. Ksiądz Lucjan dobrze nas zdiagnozował: że z nieszczęściem zostaliśmy sami i nie ma nam kto pomóc – wspominają Basia i Bartek. Ostatecznie poprosili lekarzy, by założyć Paulince rurkę tracheotomijną i tzw. PEG (umożliwiający żywienie dojelitowe), by mogła wrócić do domu. Tę samą decyzję podjęli, gdy do Prokocimia trafił Piotruś. Od tego momentu ich dom zamienił się w swego rodzaju oddział intensywnej terapii. – Nasze dzieci nie potrzebują drogich ubrań czy zabawek. One potrzebują naszej miłości i z nami jest im najlepiej. Kiedyś nawet lekarka zdziwiła się, że Dawid żyje, i zapytała, co mu zrobiliśmy. Nic. My go tylko kochamy – przekonują rodzice.

Rozmowę przerywa dźwięk urządzenia, do którego podpięty jest Dawid. To sygnał, że trzeba odessać wydzielinę zbierającą się w jego drogach oddechowych. Zwykła codzienność... Zrządzeniem Opatrzności, gdy kiepsko było z Paulinką, ze Świderkami skontaktowała się Jola Kuc, mama Oli chorej na zespół Leigha i szefowa wielickiego Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” (www.malibohaterowie.org). Basia z miejsca zaufała jej jak siostrze i do dziś pani Jola pomaga rodzinie, jak tylko może, a w sytuacjach kryzysowych jest nie do zastąpienia. Gdy dzieje się coś złego, to nawet modli się z nimi wirtualnie. Świderkom pomagają też mieszcząca się w Złotowie Fundacja „Złotowianka” i Fundacja im. Adama Worwy z Nowego Targu, która dba m.in. o to, by w domu, w którym jest tak dużo sprzętu medycznego, nigdy nie brakło prądu, i rozpoczęła akcję budowy nowego domu dla Świderków. Basia i Bartek myśleli, że remont i przebudowę starego domu zrobią powoli, własnymi siłami, ale gdy o ich planach dowiedziała się fundacja, zaczęły dziać się małe wielkie cuda. Najpierw, na początku 2020 r., do Białego Dunajca przyjechali hokeiści ze Stowarzyszenia „Winter Classic Nowy Targ” i zapytali, czy Świderki przyjmą ich pomoc. Zorganizowany został mecz charytatywny, podczas którego zebrano 70 tys. zł. Potem odbył się też koncert, a Kobiety Podhala urządziły zabawę. Z kolei w wakacje 2020 r. fundacja przysłała do Świderków Beatę Zalot z „Tygodnika Podhalańskiego”. Dziennikarka przyjechała w momencie, kiedy ruszała budowa. Napisała tekst, który trafił na pierwszą stronę gazety. W kolejnych dniach telefon Basi i Bartka Świdrów nie mógł przestać dzwonić, a oni sami stali się „Świderkami walczącymi o lepsze jutro”. Do tej pory mieszkali bowiem na pierwszym piętrze domu, który miał już swoje lata, i zaczynało brakować im sił, bo musieli nosić dzieci podłączone do specjalistycznej aparatury po stromych schodach przeciwpożarowych. Nie mieli też łazienki przystosowanej do potrzeb chorych dzieci ani pokoju, w którym mogłyby być rehabilitowane.

– Jako pierwszy zadzwonił pan, który powiedział, że jedzie do nas tir pełen pustaków. Później kolejni darczyńcy (przedsiębiorcy, właściciele firm budowlanych i osoby prywatne) zaczęli podrzucać nam inne rzeczy (piasek, beton, druty, blachę na dach), a na budowie pojawiali się ludzie chętni do pracy – zarówno osoby mieszkające niedaleko, jak i strażacy (jeden z nich – Zbigniew Prokop, nasz przyjaciel – wymyślili też akcję „Świderki Challenge”) oraz funkcjonariusze Straży Granicznej. Wyżywienie dla nich wszystkich zapewniały okoliczne karczmy i restauracje. To, co się działo, było niesamowite – wzrusza się Basia.

Trudno policzyć, ile osób dołożyło cegiełkę do tego wielkiego dzieła, bo dzięki trzem reportażom zrobionym przez Monikę Meleń z TVP o akcji dowiedziała się cała Polska. – Przyjechała nawet pani, która powiedziała, że chce nam kupić okna do domu, który rósł w oczach. W zimie 2020 r. rozpoczęły się prace wykończeniowe, a wprowadziliśmy się tydzień przed Wielkanocą 2021 r. – wspomina Bartek, a Basia dodaje, że Pan Bóg stawia na ich drodze dużo dobrych ludzi.

Jak gdyby Jezusowi pomagali

Czy kiedyś mieli do Niego pretensje, że przyszło im dźwigać taki krzyż? – Wiele razy pytaliśmy Boga, dlaczego tak się stało, i wiele łez wypłakaliśmy. Ale ile można pytać? Teraz tylko prosimy Go, by nam pomagał, skoro dał nam chore dzieci, i – jak przyjdzie ten moment – był przy nas, by starczyło nam sił, i aby dzieci nie trzeba było reanimować. Mamy świadomość, że one powoli gasną – przyznaje Basia i szybko dodaje, że choć wiele razy słyszała, iż po tylu latach powinna już oswoić się ze śmiercią i pogodzić z sytuacją, to dla niej nie jest to możliwe. Bo to nie jest ani normalne, ani naturalne, by rodzice stracili najpierw jedno, a potem kolejne dzieci... Póki co Świderki starają się żyć (w miarę) normalnie i cieszyć się każdym podarowanym przez Boga dniem. Łatwo nie jest... – Na szczęście są kapłani, od których dostajemy dużo duchowego wsparcia. Jednym z nich jest ks. Czesław, który kiedyś tłumaczył nam, że kiedy opiekujemy się chorymi, bezbronnymi dziećmi, to tak, jakbyśmy samemu Panu Jezusowi pomagali. I że matki, które patrzą na chorobę dziecka, są niczym Matka Boża, która towarzyszyła Synowi w umieraniu – mówią Świderki, patrząc na obraz „Jezu, ufam Tobie”. Kto chciałby w jakiś sposób pomóc Świderkom, może skontaktować się ze „Złotowianką” lub z Fundacją im. Adama Worwy z Nowego Targu. Może też odnaleźć na Facebooku profil „Walka Świderków o lepsze jutro – Zespół Leigha”.