Do tej pory państwo polskie przerzucało koszty utrzymania chorego dziecka na jego rodziców, jednocześnie nie pozwalając im pracować. – I nie jest to zarzut tylko do aktualnie rządzącej koalicji, ale do praktycznie wszystkich koalicji, które zasiadały w Sejmie po 1989 roku. Przez te lata nikt nie doprowadził sprawy do końca, a środowisko osób z niepełnosprawnościami jest zbyt słabe, by skutecznie walczyć o swoje prawa – uważa Wojciech Zięba, prezes krakowskiego Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka, który w styczniu postanowił założyć Komitet Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy”. Jak się okazało, komitet połączył mnóstwo ludzi, stając się projektem ponad wszelkimi podziałami, bo stawką było odmienienie losu osób najbardziej bezbronnych i potrzebujących wsparcia.


Koszt utrzymania ciężko chorego dziecka przy obecnej inflacji wynosi nawet 6 tys. zł miesięcznie, co wpycha takie rodziny w nędzę. Dlaczego? Bo zgodnie z prawem obowiązującym od 2003 r., jeśli ojciec lub mama zgłaszają się po świadczenie pielęgnacyjne dla ciężko chorego dziecka, otrzymują 2454 zł, ale muszą zrezygnować z zatrudnienia. Sytuacja komplikuje się, gdy w rodzinie jest dwoje i więcej chorych dzieci (tak też się zdarza!), bo zasiłek nie zwiększa się wtedy ani o złotówkę. Z kolei gdy mama zostaje sama z chorym dzieckiem (lub dziećmi), bo w przypadku niepełnosprawności ojciec często odchodzi od rodziny, to próba utrzymania się za taką kwotę wrzuca ją w skrajne ubóstwo. Z kolei jeśli rodzice pracują, przysługuje im zaledwie 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego oraz 500+.


– Od 1 stycznia rodzice będą mogli pracować i nie stracą wtedy prawa do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. To gigantyczna zmiana, zarówno dla tych, którzy od lat nie pracowali, decydując się tylko na pobieranie świadczenia, jak i dla tych, którzy od państwa praktycznie nic nie dostawali, próbując pogodzić opiekę nad dzieckiem z pracą zawodową. Możliwość podjęcia pracy dla takiej rodziny oznacza również oderwanie się od trudnej codzienności – nie ma wątpliwości W. Zięba. Co więcej, świadczenie będzie w końcu przysługiwało każdemu choremu dziecku w rodzinie.


Co się stało, że rząd w końcu dostrzegł potrzeby tej grupy społecznej? – Prawdopodobnie zadziałała magia roku wyborczego – rząd postanowił zareagować, widząc, że narasta protest przeciwko tym archaicznym przepisom, i że inicjatywę popiera tak wiele osób. Przygotowaliśmy setki tysięcy broszur, napisaliśmy kilkadziesiąt tysięcy listów oraz e-maili, udzieliliśmy kilkudziesięciu wywiadów, próbując naciskać na polityków – komentuje Magdalena Guziak-Nowak, dyrektor ds. edukacji i sekretarz Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka. – Co ciekawe, początkowo nasz projekt był mocno krytykowany, nawet przez Zjednoczoną Prawicę, a potem PiS zgłosiło swoją ustawę, która po licznych poprawkach stała się... kopią naszego projektu. W tym dokumencie znalazł się bowiem zapis, by ze świadczenia mogli korzystać rolnicy, do tej pory zupełnie w tej kwestii dyskryminowani (by otrzymać pomoc na ciężko chore dziecko, nie mogli ani posiadać gospodarstwa rolnego, ani tym bardziej czerpać z niego dochodów czy sprzedawać plonów). Żadna z organizacji nie miała tego wcześniej w postulatach, oprócz nas – dopowiada M. Guziak-Nowak.


W beczce miodu jest i łyżka dziegciu, bo nie udało się utrzymać zapisu, który świadczenie gwarantował dożywotnio. – Teraz będzie ono przysługiwało dziecku do 18. roku życia, a potem rodzice będą musieli stanąć przed komisją i ubiegać się o tzw. świadczenie wspierające. Będzie ono przyznawane w wysokości od 40 do 220 proc. renty socjalnej, w zależności od stopnia niesamodzielności chorego. Oznacza to, że im bardziej chory człowiek, tym więcej dostanie pieniędzy, przy czym podstawą do wyliczenia należnej kwoty będzie skala dołączona do ustawy – tłumaczy W. Zięba. Komitet Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy” apelował, by do uzyskania świadczenia wystarczyło „zdobycie” 50 punktów. Ostatecznie rząd przegłosował zapis, że musi to być 70 punktów. – Obawiamy się, że w konsekwencji ze świadczenia będzie mogło skorzystać mniej osób niż powinno, dlatego będziemy tę sprawę monitorować i jeśli okaże się, że wielu potrzebujących jest pozbawionych pomocy, będziemy interweniować. Wtedy wystarczy nowelizacja rozporządzenia ministra, nie trzeba zmieniać samej ustawy – podkreśla M. Guziak-Nowak. – Podpisana przez prezydenta ustawa daje powody do radości, choć jednym dokumentem nie zlikwiduje się wszystkich wieloletnich zaniedbań. Na pewno jednak z rąk środowisk proaborcyjnych został wytrącony argument finansowy, bo do tej pory mówili, że obrońcy życia troszczą się tylko o dzieci nienarodzone, a potem mama zostaje sama. Udało nam się doprowadzić do tego, że rząd zaczął dbać również o dzieci z niepełnosprawnością – cieszy się W. Zięba.