Pięć milionów powodów, by patrzeć uważniej

Weronika

- Czasem śmieję się, że moje ciało robi losowanie pt. "Co dzisiaj będzie bolało?" - mówi 31-letnia Weronika. Problemy zdrowotne pojawiły się u niej już w dzieciństwie. Lekarze i rodzice bagatelizowali to, że zdarzały jej się omdlenia. Dopiero kiedy zaczęła wymiotować żółcią, potraktowali jej objawy na poważnie.

Pierwszą diagnozę postawiono, gdy Weronika miała 14 lat - zapalenie błony śluzowej żołądka, anemia i podejrzenie celiakii. Myślała, że po podjęciu leczenia nastąpi koniec problemów, ale przez kolejne lata jej stan stopniowo się pogarszał. - W żołądku i jelitach wykryto u mnie polipy, które trzeba było usunąć. Potwierdzono celiakię, więc muszę być na ścisłej diecie. Doszły problemy z wchłanianiem żelaza - przez kilka lat próbowano różnych metod leczenia anemii, ale nic nie działało. Zaczęły się problemy z kręgosłupem szyjnym. Nie mogłam ruszyć głową. Drętwiała mi cała lewa strona ciała i pojawił się niedowład ręki - opowiada.

Wtedy lekarze zaczęli podejrzewać, że diagnoza może nie być prawidłowa. Przeprowadzili badania, które wykazały dyskopatię wielopoziomową. Kręgosłup Weroniki wyglądał jak u osoby w podeszłym wieku. Zakwalifikowano ją do operacji neurochirurgicznej, a po niej usłyszała diagnozę, na którą czekała przez 15 lat: zespół Ehlersa-Danlosa. To choroba tkanki łącznej, która wpływa na cały organizm - powoduje m.in. nadmierną ruchomość stawów, wiotkość tkanek i problemy z narządami wewnętrznymi. Chociaż ma podłoże genetyczne, nikt w rodzinie Weroniki na nią nie chorował.

- Chciałabym powiedzieć, że od tego momentu było już lepiej, ale niestety - było tylko trudniej. Rok temu usłyszałam kolejne diagnozy. Okazało się, że mam zespół May-Thurnera - zwężenie lewej żyły biodrowej, które powodowało problemy z krążeniem. Musiałam przejść operację, wstawiono mi 13-centymetrowy stent, bo żyła była niemal całkowicie zamknięta - opowiada Weronika. Oprócz tego wykryto u niej endometriozę, wprowadzono w farmakologiczną menopauzę, ale choroba wróciła. - Są dni, kiedy czuję się tak, jakby ktoś wbijał mi szpilki w całe ciało. Kilka dni temu dowiedziałam się, że mam guza endometrium. Czekam na histeroskopię i biopsję - mówi, a w jej głosie dźwięczy smutek..

Największym wyzwaniem w życiu Weroniki jest nieprzewidywalność. Jej codzienność to ciągłe zmęczenie, osłabienie i brak energii. - Nie da się zaplanować przyszłości, kiedy ciało jest tykającą bombą. Czasem budzę się i mam w miarę dobry dzień, a czasem nawet wstanie z łóżka jest wyzwaniem. Zdrowi ludzie często nie rozumieją, jak to jest, kiedy ciało odmawia współpracy. Jestem często oceniana po wyglądzie. Nie mam gipsu, nie chodzę o kulach. Ale prawda jest taka, że moje ciało wewnętrznie rozsypuje się kawałek po kawałku - tłumaczy.

Choroby, które zdiagnozowano u Weroniki, są przewlekłe. Na co dzień może tylko łagodzić ból i inne dolegliwości. - Najbardziej odczuwam chroniczny ból - i to w różnych częściach ciała. To nie jest ból, który można łatwo uśmierzyć. Czasem czuję się tak, jakby przejechał po mnie walec i jakbym przebiegła maraton, mimo że nic szczególnego nie zrobiłam - opowiada.

Mimo to Weronika stara się znaleźć w sobie siłę. Pracuje zdalnie, bo nie jest w stanie codziennie dojeżdżać do biura ani pracować na pełny etat. - Pracuję w obsłudze klienta, ale przez telefon i online, co daje mi dużą elastyczność. Jeśli budzę się z silnym bólem, mogę przełożyć zmiany, zamienić się godzinami lub wziąć wolne. Gdybym musiała codziennie spędzać osiem godzin w biurze, fizycznie bym sobie nie poradziła - nie ma wątpliwości Weronika.

  - Czasem śmieję się, że moje ciało robi losowanie pt. "Co dzisiaj będzie bolało?" - mówi 31-letnia Weronika. Archiwum prywatne

Długo żyła w cieniu cudzych oczekiwań. Brak widocznych oznak choroby sprawiał, że cierpienie było unieważniane, a potrzeba wsparcia była podawana w wątpliwość. – Korzystam z toalety dla niepełnosprawnych. Często słyszę komentarze typu: "Młoda i zdrowa, a zajmuje miejsce tym, którzy naprawdę tego potrzebują" - mówi. Przyznaje też, że bardzo długo nie chciała założyć zbiórki na swoje leczenie. Była przekonana, że musi radzić sobie sama i że nie ma prawa prosić o pomoc. - Wiem, że wiele osób w mojej sytuacji również zbiera na leczenie, i nie chciałam, żeby ktoś czuł się zobowiązany. W końcu się na to odważyłam, bo zdrowie nie pozwoliło mi więcej pracować i nie wystarczało mi pieniędzy na leki - opowiada.

Chociaż stan zdrowia Weroniki znacznie ogranicza codzienne funkcjonowanie, zdobycie odpowiedniego orzeczenia o niepełnosprawności okazało się niezwykle trudne. Miała już przyznany stopień lekki, ale z powodu nowych diagnoz i coraz większych ograniczeń fizycznych zawnioskowała o zmianę stopnia na umiarkowany. Dostała odmowę, jednak nie poddała się i ponownie złożyła wniosek. Ten moment był dla niej trudny. - Znowu musiałam udowadniać, że moje cierpienie jest realne, że nie funkcjonuję tak, jak zdrowa osoba w moim wieku. Moja lekarka jasno wskazała, że mój stan zdrowia kwalifikuje mnie do stopnia umiarkowanego. Ale komisja orzekająca stwierdziła inaczej. System działa tak, że wiele osób zostaje "uzdrowionych na papierze" - stwierdza gorzko.

Kobieta wielokrotnie doświadczyła lekceważenia objawów przez lekarzy. Wspomina, że kiedy lekarz rodzinny jej nie wierzył, to podczas wizyty wzięła marker i zaznaczyła nim miejsca na swoim ciele, które ją bolały, by pokazać, jak duży jest ten obszar. Często słyszała, że jej objawy to wina stresu. - Niedawno miałam silne bóle nóg i problemy z poruszaniem się. Poszłam do neurologa, który miał dostęp do całej mojej dokumentacji medycznej - do wyników badań, diagnoz, wszystkiego. A mimo to powiedział mi, że „robię z siebie chorą”, że w moim wieku powinnam "zdobywać świat, a nie chodzić po lekarzach". Wtedy naprawdę mnie to dotknęło - bo nawet mając na papierze, że jestem chora, wciąż muszę walczyć o to, by być traktowana poważnie. Czasem, gdy zaczynam wymieniać swoje diagnozy, widzę w oczach lekarza ten moment, kiedy przestaje mnie słuchać. Widzę, jak mnie szufladkuje - "hipochondryczka", "histeryczka", "kolejna z listą chorób". A ja przecież nie wymyślam tych dolegliwości, nie szukam problemów na siłę. Po prostu staram się funkcjonować w rzeczywistości, w której moje ciało nie działa tak, jak powinno - przekonuje.

Weronika opowiada, że jej rodzina - podobnie jak lekarze - nie wierzyła, że coś jej jest. Od najbliższych słyszała: "Za dużo myślisz o chorobie", "Nie nakręcaj się, to przejdzie", "Ja też tak miałam i przeszło, to tobie też przejdzie". Wsparcie znalazła wśród znajomych i w społeczności, którą zbudowała na Instagramie - pokazuje tam swoją codzienność z chorobą. Zależało jej na tym, by było to miejsce wolne od oceniania. Pojawiają się jednak komentarze w stylu: "Masz siłę się pomalować, zrobić zdjęcie na Instagram?". - Jakby to, że robię coś dla siebie, odbierało mi prawo do cierpienia - zauważa.

Kobieta przez długi czas obwiniała siebie i czuła, że jest "problemem" i "ciężarem" dla bliskich. - Im bardziej ktoś we mnie wątpił, tym bardziej sama nie wierzyłam, że mam prawo czuć się źle. To było błędne koło. W społecznym odbiorze cierpienie powinno być widoczne - wypisane na twarzy. Miałam depresję. Po próbie samobójczej z bezsilności, a potem po odreagowaniu zaczęłam prowadzić Instagrama. Miałam misję przekucia cierpienia w coś sensownego. Wyjście z tego stanu zajęło mi lata, ale teraz mogę powiedzieć, że zostawiłam to za sobą. Przestałam na siłę dopasowywać się do oczekiwań innych. Jeśli mam dobry dzień - wykorzystuję go w pełni. Jeśli mam zły dzień - nie zmuszam się do niczego, nie udaję, że wszystko jest w porządku - podsumowuje.