Pięć milionów powodów, by patrzeć uważniej

Patryk

- Nigdy nie byłem zdrowy. Nigdy nie poznałem życia bez bólu - zaczyna naszą rozmowę 23-letni Patryk. Od urodzenia nikt nie potrafił postawić mu diagnozy. W dzieciństwie nie miał siły bawić się z innymi dziećmi. - Czułem się jak dziwak. Lekarz rodzinny powtarzał, że to tylko chwilowe, że samo przejdzie. Zamiast skierować mnie na dodatkowe badania, bagatelizował objawy. Nawet moją operację z dzieciństwa uznawał za nieistotną i twierdził, że nie ma związku z moimi późniejszymi problemami. Może nie chodziło o brak wiary, ale raczej o lekceważenie moich dolegliwości - opowiada. Miał zaledwie pięć lat, kiedy trafił na stół operacyjny z powodu skrętu jelit i usunięto mu wyrostek. - Ale po operacji nic się nie zmieniło. Nadal bolało - zaznacza.

Mężczyzna dorastał z nieustającym bólem brzucha i przewlekłymi zaparciami. Przełom nastąpił dopiero w 2021 r., gdy Patryk trafił na stół operacyjny z kolejnym skrętem jelit. - Dopiero wtedy lekarze podeszli do sprawy poważnie, przeprowadzili szczegółowe badania i postawili diagnozę: choroba Hirschsprunga - schorzenie, które powinno zostać wykryte w wieku niemowlęcym. W ciągu trzech miesięcy miałem kilka operacji. Najpierw wycięli część jelita, potem wyłonili stomię. Myślałem, że to koniec moich problemów, ale pojawiały się kolejne komplikacje: ropnie, przetoki, zrosty - wymienia. Lekarze powiedzieli mu wprost, że szpital będzie już częścią jego życia. - Nie wiedziałem, jak na to zareagować. Z jednej strony w końcu zrozumiałem, że to się nigdy nie skończy, z drugiej - chciałem wierzyć, że będzie inaczej - wspomina.

W szkole Patryk nigdy nie mówił otwarcie o swoich problemach zdrowotnych. Wiedzieli o nich tylko wychowawcy. Przyznaje, że wolał unikać pytań i spojrzeń. - Ludzie widzą cię jako zdrowego, więc oczekują, że będziesz funkcjonował jak każdy inny. W społeczeństwie jest przekonanie, że jeśli nie jeździsz na wózku, to nie masz żadnych ograniczeń. Pamiętam lekarza, który powiedział mi, że mogę normalnie chodzić do szkoły, bo jestem "już zdrowy". Zastanawiam się, czy gdyby to on miał przetokę, z której coś ciągle wycieka, to poszedłby do pracy. Łatwo komuś powiedzieć, co powinien robić, kiedy samemu nie ma się pojęcia, przez co przechodzi druga osoba. Nie chodzi tylko o ból czy fizyczne ograniczenia - wyjaśnia.

  - Nigdy nie byłem zdrowy. Nigdy nie poznałem życia bez bólu - mówi gorzko Patryk. Archiwum prywatne

Mężczyzna opowiada, że podczas pogorszenia stanu zdrowia nie chciał przebywać z ludźmi, nie miał siły na rozmowy. W liceum nie był w stanie wytrzymać całego dnia na lekcjach, czasem nie miał siły nawet dojść na przystanek autobusowy. Ucieszył się, gdy ogłoszono pandemię i lekcje odbywały się online. Wspomina jednak, że czasami ból był tak silny, że nawet siedzenie przed komputerem było dla niego dużym wyzwaniem.

Podczas jednej z operacji u Patryka zaszła konieczność wyłonienia stomii, czyli utworzenia sztucznego połączenia jelita ze skórą i przyszycia go do brzucha. Ta ogromna zmiana w wyglądzie często wpływa na samoocenę pacjentów, ich akceptację siebie i relacje z innymi. Ciało nagle staje się inne, a jego funkcjonowanie wymaga nowych nawyków i większej kontroli, mimo że na zewnątrz może wydawać się, że nic się nie zmieniło. - Miałem koleżankę, z którą byłem blisko przez kilka lat. Kiedy wyłoniono mi stomię, nagle przestała się odzywać. Może to przypadek, ale trudno mi w to uwierzyć. Są osoby, przy których mogę to otwarcie powiedzieć i które rozumieją moje ograniczenia. Ale nie zawsze chcę o tym mówić każdemu. Jednocześnie trudno mi wytłumaczyć, dlaczego czegoś nie mogę zrobić - zauważa.

Patryk podkreśla, że ludzie często oceniają go po wyglądzie. Jest wyrozumiały, bo wie, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy, co to znaczy chorować całe życie. - Nauczyłem się, że jeśli sam nie powiem o mojej chorobie czy niepełnosprawności, to nikt się raczej tego nie domyśli. Zdarzają się czasem sytuacje, kiedy nie da się tego ukryć - na przykład, kiedy brzuch wydaje głośne dźwięki, co przy stomii bywa nieprzewidywalne. Niekiedy są one tak głośne, że trudno je zignorować. To może być uciążliwe, ale to po prostu część mojego życia. Zdarza się, że niektórzy dostrzegają, że coś jest nie tak - głównie przez moją szczupłą sylwetkę, co zresztą jest moim największym kompleksem. Inni natomiast nie zauważają niczego szczególnego, bo przecież są osoby, które po prostu naturalnie są chude - stwierdza Patryk.

Najtrudniejszym aspektem choroby jest dla niego zależność od innych. Nie znosi, kiedy ktoś musi pomagać mu w podstawowych czynnościach, jak mycie się czy ubieranie. - Oczywiście wiem, że w takich sytuacjach nie powinienem się tym przejmować, ale to wpływa na psychikę. Człowiek czuje się zdany na innych, traci pewność siebie, kontrolę nad własnym życiem - tłumaczy. Mężczyźnie trudno jest prosić o pomoc. - Czasami w autobusie źle się czuję, ale trudne jest dla mnie poproszenie o ustąpienie mi miejsca. Wiele razy słyszałem komentarze typu: "Młody, a już taki słaby?" - mówi ze smutkiem.

Patryk chciałby pójść na studia, ale ma wiele obaw. Podobnie jest w przypadku kwestii podjęcia pracy. - Nie mogę dźwigać, nie mogę wykonywać wielu rzeczy, które dla zdrowych osób są oczywiste. Jest pewne oczekiwanie wobec mężczyzn, że powinni być silni, zaradni, gotowi do ciężkiej pracy. Najbardziej odczuwam to w codziennych sytuacjach. Mieszkając na wsi, widzę, że mężczyźni często zajmują się pracami fizycznymi - noszą drewno, podnoszą ciężkie przedmioty, wykonują różne zadania wymagające siły. Ja tego robić nie mogę. Muszę uważać na wszystko - żeby nie dostać przepukliny, żeby nie uszkodzić stomii, żeby nie nadwyrężyć organizmu po operacjach. Kiedyś np. pomagaliśmy przenieść pralkę do samochodu i mimo że wiedziałem, że nie powinienem jej podnosić, zrobiłem to - bo trudno mi było odmówić - przyznaje.

Choroba Patryka wpływa na jego sposób funkcjonowania, życie społeczne i codzienne aktywności. Ma orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. - To nie jest coś, co można w pełni porównać do niepełnosprawności ruchowej czy umysłowej, ale w wielu sytuacjach człowiek musi mierzyć się z ograniczeniami, których zdrowi ludzie nawet sobie nie uświadamiają. Na co dzień muszę korzystać ze specjalistycznych worków i akcesoriów do stomii. W związku z moją chorobą ciągle pojawiają się nowe komplikacje, stany zapalne. Czasem jestem tak osłabiony, że muszę spać ponad dziewięć godzin, by w ogóle jakoś funkcjonować. Bardzo często muszę odpoczywać. To nie jest tak, że przeszedłem kilka operacji i teraz mogę spokojnie żyć. Wciąż muszę mieć świadomość, że moje problemy mogą powrócić. Zresztą przyzwyczaiłem się do tego, że coś zawsze jest nie tak - podkreśla.

***

W Polsce żyje około 7 milionów osób z niepełnosprawnościami, ale aż 80 proc. z nich ma niepełnosprawność, której nie widać. Oznacza to, że ponad 5 milionów Polaków zmaga się z trudnościami, które nie są dostrzegalne na pierwszy rzut oka. Dane te zostały zebrane przez Fundację StwardnienieRozsiane.info w ramach kampanii społecznej "(Nie)widzialni", mającej na celu zwiększenie świadomości o niewidocznych niepełnosprawnościach.

Mało mówi się o tym, że niepełnosprawność to nie tylko widoczne ograniczenia, wózek inwalidzki, biała laska czy konkretne medyczne diagnozy, ale przede wszystkim codzienność milionów ludzi zmagających się z bólem, barierami systemowymi i niezrozumieniem społecznym.

Osoby z niewidzialną niepełnosprawnością nie proszą o współczucie - chcą jedynie, by ich słowa były traktowane poważnie, by nie musiały nieustannie udowadniać swojego cierpienia. Jeśli czegoś nie widać, nie oznacza to, że nie istnieje. Może zamiast oceniać tych ludzi, warto częściej pytać, słuchać i zauważać. Bo najgorsze, co można zrobić, to udawać, że ich nie ma.

Autorka tekstu jest laureatką tegorocznej Nagrody Młodych Dziennikarzy im. Bartka Zdunka - jej praca zwyciężyła w kategorii "Reportaż po debiucie", której patronuje Paweł Migas, zmarły w 2006 r. dziennikarz "Gościa Krakowskiego". Tekst w wersji skróconej ukazał się na stronach ogólnopolskich "Gościa Niedzielnego" w numerze 35 /2025 (na 31 sierpnia). Dziś publikujemy go w całości, czyli w wersji zgłoszonej na konkurs.