Pięć milionów powodów, by patrzeć uważniej

Muszą walczyć o swoje miejsce w społeczeństwie, jakby ich cierpienie było mniej ważne. Jakby radość i normalność w ich życiu przekreślały to, co przeżywają każdego dnia. Kiedy tylko dobrze się czują, starają się żyć jak inni dwudziesto- i trzydziestolatkowie - pracują, studiują, realizują pasje.

Lęk przed niezrozumieniem i konieczność nieustannego tłumaczenia, że ciało odmawia posłuszeństwa, że zmęczenie to nie lenistwo, a ból nie jest kaprysem - to ich codzienność. Każde z nich zmaga się z kilkoma lub kilkunastoma diagnozami. Patrycja cierpi m.in. na rzadką postać rzekomej niedoczynności przytarczyc, Weronika choruje m.in. na zespół Ehlersa-Danlosa, a Patryk całe życie walczy z konsekwencjami późno zdiagnozowanej choroby Hirschsprunga. Niewidoczna niepełnosprawność oznacza dla nich życie w cieniu nieustannego udowadniania - pracodawcy, że naprawdę potrzebują elastycznego grafiku; rodzinie, że nie symulują; znajomym, że czasem naprawdę nie mają siły wyjść z domu, a nawet lekarzom, że nie są hipochondrykami. To także świadomość, że jeśli chcą pomocy, muszą pokazać cierpienie - w dramatycznej opowieści na zbiórce, w zdjęciach ze szpitala, w wynikach badań, bo inaczej ludzie im nie uwierzą. Ale jak wytłumaczyć komuś, że naprawdę cierpisz, jeśli tak trudno to dostrzec?

Patrycja

- Czasem podniesienie szklanki wymaga ode mnie ogromnego wysiłku. Żeby za szybko nie stracić energii, nauczyłam się oszczędzać ruchy. Muszę kalkulować, na jaką czynność mogę sobie pozwolić danego dnia - opowiada 32-letnia Patrycja.

Gdy miała siedem lat, jej wyniki krwi sugerowały niedoczynność przytarczyc. Przez długi czas lekarze nie traktowali tego poważnie i uważali, że ta choroba nie istnieje. U Patrycji wygląda ona inaczej niż zwykła niedoczynność - zamiast za małej ilości parathormonu (hormonu wydzielanego przez przytarczyce, który reguluje poziom wapnia we krwi) jej organizm wytwarza go za dużo, ale mimo to ma niedobór wapnia. Chorobę stwierdzono także u jej mamy i siostry, ale u nich przez lata nie dawała żadnych objawów. Tylko u niej rozwinęła się w pełni.

Początkowo leczenie polegało na uzupełnianiu wapnia, ale wszystko się zmieniło, gdy Patrycja skończyła 15 lat. Zaczęła mieć problemy żołądkowe, bóle brzucha, biegunki i przybierać na wadze. Lekarze podejrzewali celiakię, ale z czasem pojawiły się kolejne objawy w całym ciele – bóle mięśni i problemy neurologiczne. Okazało się, że były one skutkiem przewlekłej i długo nieleczonej rzekomej niedoczynności przytarczyc. Łącznie postawiono Patrycji 17 diagnoz, m.in. padaczkę lekooporną, zespół Fahra, insulinooporność, przerost guzkowy nadnercza prawego, a także miopatię i polineuropatię. Każda z tych chorób wiązała się z kolejnymi wyzwaniami, które znacząco wpłynęły na jej codzienne funkcjonowanie.

  - Czasem podniesienie szklanki wymaga ode mnie ogromnego wysiłku - przyznaje Patrycja. Archiwum prywatne

Na co dzień największym problemem Patrycji są niedobory wapnia, potasu i magnezu. Jej organizm nie jest w stanie wchłonąć tych składników z tabletek. W związku z tym kobiecie dokuczają problemy mięśniowe - sztywność, osłabienie siły mięśniowej i ból kości. Do tego wszystkiego dochodzą duże problemy z oddychaniem. Często słyszy, że "nie wygląda na chorą". - Uśmiecham się i staram się funkcjonować normalnie. Dopiero kiedy wsiadam na wózek inwalidzki, ludzie zaczynają zauważać, że coś jest nie tak. Ale jeśli potem wstanę i zrobię kilka kroków, to pojawia się niezrozumienie i dysonans: "jak to, to może chodzić czy nie?". Społeczeństwo postrzega wózek inwalidzki zero-jedynkowo; albo ktoś jeździ cały czas, albo nie powinien go używać. Ludziom nie mieści się w głowie, że można poruszać się różnie, w zależności od dnia, bólu, sił. Dla mnie wózek to konieczność. Mam zakaz obciążania nogi, a o kulach trudno mi się poruszać, bo mam słabe ręce. Ale to nie znaczy, że nie mogę przejść kilku kroków - mówi.

Pewnego dnia Patrycja straciła przytomność na oczach sąsiadów. Wspomina, że po tej sytuacji wszyscy dziwili się, że coś jest nie tak. Powiedziała im, że tak wygląda jej rzeczywistość i że jeśli będą chcieli czegoś więcej się dowiedzieć, mogą ją zapytać. Nie zapytali. Patrycja nie chciała udawać, że nic się nie stało, ale na własnej skórze przekonała się wtedy, że ludzie nie chcą widzieć choroby. - Wolą udawać, że jej nie ma, dopóki coś ich z nią brutalnie nie skonfrontuje. I to jest problem, z którym mierzy się wielu z nas. Dla nas to codzienność, dla innych szok. Podłączenie kroplówki czy do tlenu, przyjęcie adrenaliny - to już po prostu część mojego życia. Kiedyś ktoś zobaczył koncentrator tlenu w moim pokoju i dopiero wtedy do niego dotarło, że naprawdę choruję - zamyśla się Patrycja.

Kobieta, kiedy była w lepszym stanie, pracowała zdalnie, zarządzała placówką medyczną, a po pracy była wolontariuszką w fundacji pomagającej chorym. Jej doświadczenie jako pacjentki pomagało jej lepiej rozumieć innych. Ale kiedy sama trafiła do szpitala z bólem biodra, usłyszała: "Nie można mieć tylu chorób naraz". - Śmiano się ze mnie, nie zrobiono badań, wmówiono mi, że wyolbrzymiam. Po kilku miesiącach sama prywatnie zrobiłam rezonans - okazało się, że mam rozległą martwicę kości. Gdyby lekarze potraktowali mnie poważnie, nie doszłoby do złamania i operacji - podkreśla.

Teraz sytuacja się powtarza - w drugiej nodze pojawiły się podobne objawy i Patrycja ponownie spotyka się z lekceważeniem. Musi przyjmować silne leki przeciwbólowe. - Sytuacja pacjentów jest dramatyczna. Leczenie przewlekłego bólu to walka o każdy miesiąc, a często też walka o prawo do godnego leczenia. Przepisy się zaostrzają, kontrola nad lekami wzrasta - i jest to zrozumiałe - ale nie w taki sposób, by pacjenci czuli się jak przestępcy - zaznacza.

Koszty leczenia Patrycji przewyższają często cztery tysiące złotych miesięcznie. Kobieta aktualnie nie ma przyznanego prawa do renty ani do innych świadczeń. - Państwo nie finansuje tego, co dla nas kluczowe. Nie refunduje leczenia powikłań, rehabilitacji, nowoczesnych terapii. A my musimy wybierać - czy stać nas na życie bez bólu, czy już nie. Jedyne, co pozostaje, to zbiórki. By były wiarygodne, muszę publikować w nich zdjęcia ze szpitala, zdjęcia z intensywnej terapii, zdjęcia z momentów, które najbardziej chce się zapomnieć. Tylko że później ja już nie mogę na nie patrzeć. Nie jestem w stanie odświeżyć strony zbiórki, zobaczyć siebie w tamtym stanie - to zbyt trudne.

Z roku na rok jej objawy się nasilają. Kilka razy w tygodniu musi mieć podawane kroplówki, ale po tylu wkłuciach trudno jest założyć do nich dostęp. Każde pobieranie krwi to dla Patrycji ogromne wyzwanie. Czasami kilkanaście prób kończy się niepowodzeniem. - Wiele punktów pobrań mnie nie przyjmuje, bo moje żyły odmawiają współpracy, a utrzymanie wkłucia na dłużej jest niemal niemożliwe. Byłam kłuta tak wiele razy, że nie mam już miejsc, gdzie można by to robić. Miałam założony port naczyniowy, ale spowodował zakrzep w sercu - skrzeplinę o wielkości 3,5 cm. Teraz lekarze boją się zakładać kolejny.

Patrycja ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności. Dostała również kartę uprawniającą do parkowania na niebieskiej kopercie. Ale nie jest w stanie dojechać do placówki rehabilitacyjnej. Mieszka sama i nie ma osoby, która mogłaby jej pomóc. Rodzina na co dzień nie widzi, jak wygląda jej życie. - Nie winię ich. Żeby zrozumieć chorobę przewlekłą, trzeba w niej być. Widzieć nie tylko te momenty, kiedy się uśmiecham, kiedy daję radę. Trzeba też widzieć te, kiedy leżę w bólu i nie mam siły nawet mówić. Ale kto chce to oglądać? - zawiesza głos.